A pesar de que en los últimos años se ha promovido la atención a las enfermedades raras, sobre todo mediante el tamiz neonatal, la verdad es que es un asunto que muchos pasan por alto. En este marco, se llevó a cabo el Segundo Foro Virtual. La atención de las enfermedades raras en México, que se realizó en la Cámara de Diputados, donde participaron tanto legisladores, como médicos de prestigiadas instituciones de salud y gente de la industria farmacéutica representada por la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF).
En este segundo foro se analizó la importancia de considerar dichos padecimientos, con el fin de lograr que los pacientes tengan una atención integral y es que solo la mitad de los estados del país, 16 en total, cuentan con al menos un hospital acreditado para atender enfermedades raras.
Este espacio también tuvo el objetivo de dar continuidad a los trabajos realizados hace un año, además de impulsar la aprobación de la iniciativa que busca promover la acreditación de, al menos un hospital por cada entidad federativa, para la atención de pacientes con enfermedades raras (ER) y, de esta manera, brindar seguridad y bienestar a sus familias.
La crema y nata
Participaron los diputados María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón García, Araceli Celestino Rosas, Gabriela Sodi Miranda y Roberto Briano Borunda. Fue inaugurado por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, el doctor Jorge Adán Alegría Baños, director de Atención de Enfermedades de Alto Costo del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), y el doctor Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales-Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
También, expusieron: la doctora Ángela Barrera, médica cirujana del Instituto de Salud Pública (ISP) del estado de Guanajuato; doctor Samuel Vilchis, del Centro de Investigación para el Acceso a la Salud; doctora Alondra García, subdirectora de Calidad ,de la Secretaría de Salud de Guerrero; Alejandra Zamora, coordinadora Nacional de Pacientes, de Grupo Fabry México; y Daniela Escobar, paciente con una enfermedad de depósito lisosomal; además de Karla Báez Ángeles, directora de Acceso de la AMIIF.
Cabe decir que las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, es decir, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En la actualidad, el Consejo de Salubridad General (CSG) reconoce solo a 20 enfermedades raras para la atención en el sector público de salud en México, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7,000 de ellas a nivel global. Con base en este cálculo, en nuestro país existen más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos.
La calidad de vida del paciente
En México sigue siendo un reto muy importante el diagnóstico y tratamiento oportuno a los pacientes con enfermedades raras en México, pues de ello depende la calidad de vida del paciente. Es importante decir que esto va de la mano con el Artículo 4º. Constitucional, que señala que todos los mexicanos tienen derecho a la salud, dado lo cual existe la imperiosa necesidad de garantizar en nuestro país el acceso a todos los pacientes con enfermedades huérfanas.
Por supuesto, una gran restricción para que los pacientes tengan su tratamiento integral es la falta de hospitales acreditados para dar la atención requerida. A la fecha, existen 16 estados de la República Mexicana -en otras palabras, la mitad del país- que no cuentan con un establecimiento con acreditación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia, entre las que se encuentran las enfermedades lisosomales, lo que deja en una evidente situación de desventaja a los pacientes que residen en estas entidades federativas.
Empero, si el paciente es diagnosticado y obtiene un tratamiento adecuado a su comorbilidad, puede llegar a realizar actividades normales, por lo cual contar con un diagnóstico oportuno beneficia en la eficacia del tratamiento.
Los estados que faltan
Los estados sin hospitales acreditados son los siguientes: Guerrero, está en proceso de acreditación; Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango , Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
De igual manera, pacientes con enfermedades raras dieron su testimonio para sensibilizar a los legisladores participantes sobre la situación que los aqueja día a día, como el hecho de que muchos de ellos menores de edad, como sus familiares, tienen que realizar largos trayectos desde las ciudades donde se ubican hasta las grandes ciudades con todos los problemas de movilidad que ello implica. Por ejemplo, hay pacientes que necesitan trasladarse una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado.
Un elevado costo económico
Lo anterior no solo les representa, tanto a los pacientes como a sus familiares, un elevado costo económico por los gastos que ello implica, además de correr riesgos por la inseguridad de estos trayectos, donde exponen incluso su vida, por posibles accidentes en estos traslados.
Es necesario acercar la atención de la salud a todos los pacientes, sin importar el lugar de residencia, así como contar con la voluntad política de los gobiernos estatales a acceder en acreditar, al menos, un establecimiento de salud u hospital.
Por cierto, se ha construido un mito alrededor del proceso de acreditación de hospitales, pues se ha dicho que se trata de un proceso muy técnico, que requiere de diversos pasos y muchas horas hombre, además de insumos especializados, pero esto no es necesariamente así.
¿Qué pasa cuando se cumplen 18 años?
En el caso particular de las enfermedades raras que son diagnosticadas desde temprana edad, si bien se garantiza la cobertura financiera a lo largo de la niñez, a la fecha no existe una disposición que garantice la continuidad de tratamiento una vez que la niña o niño cumple la mayoría de edad. Por tanto, en la mayoría de los casos al cumplir 18 años, los adolescentes deben ser referidos de un hospital infantil a un hospital de adultos, donde ya no se encuentra el mismo protocolo de atención que tenían asegurado.
En conclusión, es preciso resaltar la gran necesidad de atención que tienen los pacientes con enfermedades raras en México, pues además de que suelen se padecimientos catastróficos, que dejan a una familia sin recursos económicos, el sector salud no es capaz de atenderlos en todas las entidades, pues faltan acreditaciones para que eso suceda. Otro asunto es que las personas con este tipo de padecimientos dejan de estar asegurados al cumplir la mayoría de edad, por lo cual hay una gran laguna legal que atender.
Hacen falta más recursos financieros, sin duda, pero también una gran voluntad política, tanto para lograr la acreditación de al menos un hospital en los 16 estados restantes, así como para aumentar el número de padecimientos que deberían atenderse por parte del sistema de salud pública.
Estetoscopio
Ahora que viene el Día Mundial de la Obesidad, es preciso destacar que México ostentó en 2022 el nada honroso quinto lugar en obesidad en el mundo y se estima que la cifra aumente a 35 millones de adultos para la siguiente década, de acuerdo con la Federación Mundial de Obesidad. Este es un tema del que hablaremos en la siguiente entrega.
