El universo de las enfermedades y padecimientos es infinito porque existen de todo tipo y todavía faltan muchos por descubrir. Aunque de manera particular existe un trastorno congénito que genera una severa afectación en la calidad de vida. Hasta el momento no existe una cura y sólo se puede tratar. Se trata de la hemofilia y es más frecuente de lo que se piensa.
Con base en la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen al menos siete mil enfermedades raras en el planeta que afectan al siete por ciento de la población. Debido a que su incidencia es catalogada como baja, no existe demasiada información sobre ellas y eso deriva en que las investigaciones sean escasas. El resultado es que los pacientes tardan años en poder identificar que padecen alguna y los tratamientos que reciben son escasos.
Hemofilia en México
En ese sentido, la hemofilia es catalogada como una enfermedad rara, aunque dentro de este grupo se le considera como la más frecuente. En el caso particular de México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH) existen 6 mil 202 personas detectadas con este problema.
Por lo mencionado es que resulta tan importante la investigación médica y la actualización constante. A través de las recientes investigaciones se han conseguido avances para el tratamiento de los pacientes.
Guías actualizadas para el tratamiento de la hemofilia
Pero ahora lo más importante es que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) presentó la 3ra. edición de las Guías oficiales para el tratamiento de este trastorno. El documento ofrece orientación y recomendaciones prácticas sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia, incluso el manejo de complicaciones musculoesqueléticas e inhibidores, actualizaciones sobre diagnóstico de laboratorio y valoraciones genéticas, así como nuevas recomendaciones sobre valoración de resultados.
Las guías están documentadas con las mejores pruebas científicas disponibles y complementadas con la opinión de expertos y la preferencia de los pacientes. Las más de 300 recomendaciones se elaboraron con la metodología de Trustworthy Consensus-Based Statement, a fin de garantizar orientación fiable. El panel encargado de las guías lo conformaron expertos en hemofilia de diversas especialidades clínicas y regiones del mundo, así como un 25 por ciento de personas con hemofilia y proveedores de cuidados.
Las guías de tratamiento de alta calidad, basadas en pruebas científicas y en la experiencia profesional, ofrecen un medio para cerrar la brecha que existe en las prácticas de tratamiento y atención alrededor del mundo. Brindan un conjunto de recomendaciones prácticas cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a escala mundial, fomentar intervenciones médicas eficaces, y reducir las variaciones en el ejercicio de la medicina. En los casos en los que no se cuenta con pruebas adecuadas, estas guías pueden estimular las investigaciones apropiadas.
La versión actualizada de las guías está disponible en el siguiente enlace y su conocimiento es de suma importancia para tu trabajo médico.
