Actualmente el Instituto Nacional de Salud Pública (INSP) estima que existen 8 millones de mexicanos que padecen alguna enfermedad rara, siendo lo más preocupante que sólo el 5 por ciento de ellas cuentan con un tratamiento para su atención.

En ese sentido, una de las enfermedades raras que existen es el síndrome Alagille, el cual provoca daños irreparables en los conductos biliares y presenta una incidencia de un caso por cada 70 mil nacimientos a nivel mundial y del cual recientemente se registró uno en Nuevo León en un niño de 7 años, lo que provocó que los médicos a cargo le diagnosticaran al paciente un pronóstico de vida no mayor a 3 años.

Debido a que se trata de una enfermedad genética y además de que el tiempo promedio de espera para recibir la donación de un hígado en nuestro país es de un año, el padre del hijo se propuso para donar una parte de su propio hígado.

Después de realizar los estudios de compatibilidad necesarios, al padre se le extrajo un 30 por ciento del hígado, el cual fue implantado dentro de la cavidad abdominal del menor. Para realizar la intervención se requirió de una operación de 11 horas llevada a cabo por un equipo multidisciplinario de médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de Nuevo León, lo que al final dio como resultado que se trate del primer trasplante exitoso de hígado de un donador vivo que se realiza en la entidad y gracias al cual ahora el infante podrá vivir al menos 20 años más.

Es por este tipo de casos que adquiere relevancia la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras que se realizará durante la primera mitad de este año y con el que se busca incentivar la investigación acerca de este tipo de afecciones.