Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras. A escala internacional, se reconocen alrededor de 8 mil condiciones bajo esta clasificación. En México hay miles de pacientes que padecen desde Fibrosis Pulmonar Idiopática hasta Atrofia Muscular Espinal. También existen 120 pacientes con Síndrome de Morquio. De ellos, una cuarta parte no tiene acceso a su tratamiento, pues el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no cubre su condición.
Ante esta circunstancia, pacientes con Síndrome de Morquio se manifestaron frente a las oficinas del IMSS en la capital. Al grito de “queremos tratamiento”, el contingente presentó una carta al director general. En ella, solicitaron incluir la terapia al cuadro básico, como lo han hecho otras dependencias. Germán Martínez recibió personalmente al grupo de personas en una reunión privada.
¿Porqué las demás instituciones sí y el IMSS no?
Alejandra Zamora, coordinadora general del Grupo Fabry México, apuntó que el IMSS rechazó la inclusión de la terapia de reemplazo enzimático para el Síndrome de Morqui en su cuadro básico. En entrevista con Saludiario afirmó que es la única enfermedad lisosomal que no cubre el Instituto. Además, todas las demás instituciones de salud pública en el país proporcionan los fármacos a sus derechohabientes.
[Nos retiraremos de las instalaciones] en cuanto nos respondan. El área de vinculación del IMSS pidió que armemos un grupo pequeño de representantes. A partir de la respuesta que nos den, nos iremos. Pero los pacientes de Síndrome de Morquio y sus padres deben estar bien con las conclusiones y un tomador de decisiones nos debe prometer que esta situación va a avanzar.
Un año de lucha por el Síndrome de Morquio
Zamora señaló que la lucha de los manifestantes no es algo nuevo. Afirmó que ya se han enviado al IMSS varios documentos desde marzo del año pasado, sin respuesta. Por su parte, la psicóloga de Grupo Fabry México, Andreina Zolórzano, reafirmó que la terapia es crucial para los pacientes. En promedio, las personas que padecen de Síndrome de Morquio sobreviven entre 25 y 35 años sin el tratamiento.
[Los pacientes con Síndrome de Morquio necesitan] una infusión de elosulfasa alfa. Este medicamento ya fue aprobado en 2014 por la Cofepris. Además, el Seguro Popular y el ISSSTE ya lo incluyen dentro de su cobertura. […] Pero con el IMSS hemos intentado dialogar ya con 5 cartas. Y en ninguna de las ocasiones hemos tenido una respuesta definitiva. Queremos saber qué pasa.
Reunión para el próximo 13 de marzo
A la reunión privada entre los pacientes con Síndrome de Morquio y el IMSS acudió en persona el director Martínez Cázares. En su conversación, los manifestantes y el funcionario acordaron reunirse en una fecha posterior. Adalberto Méndez López, director de vinculación y evaluación de delegaciones del IMSS, dirigió un mensaje a los medios:
Me ha pedido el director general anunciar lo siguiente. […] Siempre seremos respetuosos del derecho a la manifestación. […] Martínez Cázares manifestó de su propia voz que se les va a recibir en breve a los pacientes con Síndrome de Morquio. De hecho, el próximo 13 de marzo se tiene ya agendado el encuentro. Se tiene que hacer un análisis. No es un tema solo del IMSS, hay que coordinarse con el sistema de salud. Pero lo atenderemos muy pronto.
