Dentro del campo de la salud la única certeza es que los conocimientos siempre se deben actualizar. A partir de la evidencia científica más reciente se pueden hacer las suficientes modificaciones para ofrecer el mejor servicio posible. Todo esto viene a colación gracias a la publicación del nuevo protocolo técnico de atención a pacientes con hemofilia. El objetivo es que todos los profesionales de la salud lo adopten a partir de ahora.

¿En qué consiste el nuevo protocolo?

En este caso, el Consejo de Salubridad General (CSG) publicó en su página la actualización del Protocolo Técnico de Atención de Hemofilia con clave (PT053). En el documento se detallan las intervenciones y tratamientos asociados a las patologías que ocasionan gastos catastróficos, como es el caso de esta enfermedad rara. La mayor novedad es que por primera vez se incluyen tratamientos para las personas adultas, lo cual constituye un avance hacia la cobertura universal.

El protocolo funciona como base para la atención de las personas que no cuentan con seguridad social. Con esto, se incluye a todas aquellas que se atienden en el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), en Institutos Nacionales de Salud, y Hospitales de Alta Especialidad, los cuales deberán indicar los requerimientos de insumos y medicamentos necesarios con base en este nuevo protocolo.

En el caso del INSABI deberá contemplar en su planeación el financiamiento necesario para su implementación y para la eliminación efectiva de barreras de edad.

La hemofilia es un padecimiento de baja prevalencia, pero de alto impacto social, por lo que es importante que estas personas cuenten con los tratamientos óptimos para alcanzar una mejor expectativa de vida con calidad.

“La publicación del protocolo es una muy buena noticia que beneficiará a las personas con trastornos de la coagulación porque les ofrece los tratamientos de última generación y ampliación en la profilaxis. Reconocemos al CSG, al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea (CNTS) y a todos los médicos que participaron por todo el trabajo que han venido haciendo desde 2020 y que ahora se ve reflejado en esta publicación. Nosotros tuvimos el gusto de colaborar como Federación a través de nuestro Consejo Médico”, señaló Minerva Cruz, Presidenta de la mesa directiva de la Federación de Hemofilia en la República Mexicana A. C.

Panorama de la hemofilia en México

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas de coagulación. Este padecimiento está considerado como una enfermedad rara o de baja prevalencia porque se origina por una mutación genética donde la madre es portadora de la enfermedad y la hereda únicamente a varones.

En México, la FHRM cuenta con un registro de cinco mil 886 personas con hemofilia. De ellas, alrededor del 33 por ciento son personas sin seguridad social que se atienden en instituciones del INSABI-CCINSHAE, y que serían los principales beneficiarios de este nuevo protocolo.

Se le considera una enfermedad rara porque tiene una prevalencia menor a cinco personas afectadas por cada 10 mil habitantes.

Ahora bien, dentro las enfermedades raras la hemofilia es una de las más frecuentes. Actualmente se calcula que afecta a uno de cada 10 mil recién nacidos en nuestro país. Además se divide en varias clases pero la tipo A es la más frecuente y representa entre el 80 y 85 por ciento de la población total de personas con esta enfermedad.

Para finalizar, Minerva Cruz, agregó: “Poder contar con atención y tratamientos adecuados y homologados para todas las personas con hemofilia que no cuentan con seguridad social es un gran avance que les beneficiará enormemente. Ahora toca a la comunidad médica y a las instituciones de salud, incluyendo las de seguridad social, adoptarlo. Y a nosotros conocerlo y difundirlo para que este protocolo sea el estándar de atención y cuidado de la salud de las personas que viven con hemofilia en México”.