Estamos viviendo tiempo inéditos y entre los muchos cambios está la incorporación en publicaciones médicas de la voz del paciente, algo que ni siquiera estaba en el radar hace 20 o 30 años. Mientras estaba sucediendo, y puede haber sucedido esporádicamente, no había forma de identificar esa voz paciente o de ver fácilmente: “Esta publicación tiene un autor que es un paciente o un defensor con una profunda experiencia con la enfermedad”.
Hoy hay una comprensión de que no solo los pacientes pueden ser valiosos en varias etapas para el asesoramiento y la perspectiva, sino también en otra etapa del ciclo de vida del desarrollo de medicamentos, que es la publicación de investigaciones y proporcionar ese contexto y perspectiva en los que compartir la experiencia vivida con la enfermedad. Trabajando con autores que no son pacientes y autores pacientes, tendremos lo que se llama, comprensiblemente, una reunión de autores. Lo que sucedió cuando los autores pacientes comenzaron a unirse a estas reuniones de autoría fue que traían nuevas perspectivas tan importantes y frescas que los otros autores no tenían
Habíamos tenido sustitutos para la voz del paciente (asumo que por el miedo a que hablen sin autoridad clínica) ¿Por qué tener sustitutos? ¿Por qué no llevar a los pacientes al nivel de autoría?
Creo que al ser un comunicador médico o alguien que trabaja en este espacio y trabaja con una variedad de audiencias y partes interesadas, la mejor perspectiva es aquella que es representativa de todos los diferentes grupos involucrados. Ya sea que se trate principalmente de médicos que hicieron la investigación o que se esté investigando la perspectiva de los pacientes que padecen la enfermedad, todas esas perspectivas son válidas y útiles. Cuando puede permitir que la voz del paciente se escuche en una publicación, obtiene esa dimensión.
Una de las cosas que puede hacer es ser proactivo al comunicar que hay un autor paciente y lo que aporta a la publicación. Tomemos el ejemplo de un estudio sobre el efecto secundario de una medicina que causaba la alopecia. Sí, aunque no fue una alta frecuencia o incidencia de este efecto secundario, los autores fueron muy particulares en dedicar algo de tiempo a hablar sobre él porque es una gran preocupación para los pacientes.
¿Qué tal si hubieras introducido algunas de esas perspectivas incluso en la carta de presentación al momento de la presentación para que se comunicara al principio que estamos muy orgullosos de incluir un autor paciente? Esto es lo que el autor, que cumple con todos los criterios de autoría, ha contribuido a aportar a la publicación en términos de perspectiva y puntos de vista de los pacientes.
Como consejo podemos decir que si la los investigadores se involucran con un autor paciente, una de las primeras cosas, es nombrar una persona a la que acudir, una persona de contacto para ese autor paciente. Solo existe un diálogo amistoso y respetuoso que puede ocurrir entre ese autor paciente y un experto en publicaciones. Lo interesante es que la mayor parte de las recomendaciones, son en realidad de diseño, es decir, son pertinentes antes de que comience un proyecto.
Por ejemplo, folletos de educación para pacientes. En los países donde existe la cultura de la Alfabetización en Salud, los pacientes a menudo participa en la prueba del folleto al final. Un folleto o algo por el estilo, tradicionalmente querría probarlo en audiencias objetivo o querría que los lectores dieran comentarios y ayudaran a revisar lo que es comprensible o lo que podría mejorarse.
Tener ese nivel de participación a través de asesores, revisores o, en el caso de determinadas publicaciones, autores, todo eso marca la diferencia. Hay muchas oportunidades y avenidas diferentes en las que tener esa asociación y colaboración.
Lo que parecía tan extraño y tan inusual no durará mucho. Los profesionales de la salud sabrán cómo aprovechar los excelentes recursos y perspectivas que los pacientes pueden brindar para beneficio de ambos.
