La paciente Bea Naso, conocida por la opinión pública como “la niña de piedra” falleció a principios de este año, producto de una enfermedad de la cual no se sabía absolutamente nada, ya que ella ha sido el primer caso conocido con su rara afección que le provocó una imparable calcificación de las articulaciones que terminó por impedirle el movimiento de us caja torácica.

Sólo podía mover los ojos y, a veces, sonreír.

Con esto en mente y tomando como base la información depositada en un artículo publicado por la cadena de noticias del periódico La Vanguardia, la paciente murió a la edad de ocho años por un paro cardiaco ocasionado por una insuficiencia respiratoria en un hospital de Turín, Italia.

Su voluntad fue de piedra: para estudiar, bromear o superar el dolor. Fue una niña muy inteligente que soñaba con ser anestesista y que siempre quería hacer las cosas sola. Eso que dicen los medios de que sólo podía mover los ojos no es verdad, porque hablaba muy bien. En los vídeos compartidos en las redes sociales se ve cómo la niña hablaba sin mover la boca, pero se la entendía. […] Justo antes de morir, me dijo: Papá, quédate conmigo, no quiero cerrar los ojos, tengo miedo que si me duermo ya no me despierto.

Alessandro Naso
Padre de la paciente Bea Naso

Sólo 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento

La rara afección de Bea Naso no tenía muchas probabilidades de ser contrarrestada, ya que, como documentó Saludiario el pasado 28 de febrero, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) reconoce que únicamente el 5 por ciento de las enfermedades raras registradas a novel mundial cuenta con tratamiento médico especializado. La inmensa mayoría no tienen control.

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