La lista de problemas de salud que existen es infinita y existen de distinta magnitud. Las investigaciones que se realizan son una parte fundamental para ofrecer una solución a las personas afectadas aunque por lo regular dependen de la incidencia de cada patología. De tal forma, las que son poco frecuentes son las más afectadas porque no hay la suficiente información sobre cada una. Por este motivo, las enfermedades raras como también son conocidas se encuentran en una constante batalla para tener mayor notoriedad en la sociedad.
Características e identificación
De esta manera, fue en 2008 cuando se designó al 28 de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo claro es que la población tenga mayor conciencia acerca de estos padecimientos que tienen una prevalencia menor a cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Cabe destacar que actualmente existen entre seis mil y ocho mil patologías que entran en esta categoría en el mundo. De ellas el 72 por ciento son de origen genético, en tanto que el 70 por ciento afectan exclusivamente a la población pediátrica.
En este contexto, es importante destacar que diversas especialidades médicas como la hematología, neurología y cardiología son las encargadas de tratar las enfermedades raras como la amiloidosis por TTR, la distrofia muscular de Duchenne, la hemofilia y la enfermedad de Gaucher.
Situación actual en Latinoamérica
En América Latina los datos oficiales son escasos aunque gracias a distintas asociaciones y entidades locales de la región se han dado a conocer algunas estimaciones. Brasil sería el más afectado porque el número de personas con un patología de este tipo se aproxima a los 15 millones, lo que equivale a un siete por ciento de la población de ese país.
Por su parte, en Colombia el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas contabilizó 52 mil 753 casos diagnosticados de enfermedades raras en el 2020. Aunque las estimaciones apuntan a que serían alrededor de 3.5 millones quienes viven con una de estas afecciones.
Ahora bien, con respecto a México no existe una estadística oficial. Lo cierto es que se estima que podría haber entre cuatro millones 550 mil y hasta más de siete millones 670 mil pacientes con al menos una de las enfermedades raras conocidas. En tanto que apenas el cinco por ciento de este tipo de padecimientos tiene una opción de tratamiento aprobada. De ahí la importancia de cualquier acción a favor de los pacientes y sus familias, así como de los médicos y sistemas de salud.
A partir de todo lo anterior te compartimos una infografía de Statista que muestra la incidencia que tienen las enfermedades raras en la región.
