La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) hace un recuento de la evolución de los tratamientos a lo largo de la historia del padecimiento, así como de la importancia de la innovación para las personas que viven con esta enfermedad.
Alfonso Quintero, presidente de la FHRM, recordó que en las décadas de los ochenta y noventa se desató una crisis epidemiológica de la hemofilia. Esto porque el tratamiento comúnmente utilizado era plasma sanguíneo, muchas veces aplicado sin la correcta inactivación viral y sin protocolos de seguridad sanguínea. Con esto se provocó que miles de pacientes en México y el mundo fueran infectados con el Virus de Hepatitis B o C e inclusive el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH).
Con este antecedente y como parte de las actividades de la FHRM para promover una atención integral para los pacientes, uno de sus principales objetivos es buscar alternativas terapéuticas de calidad, seguras y eficaces, que además estén al alcance de los pacientes a través del acceso universal a tratamientos innovadores para las personas que viven con coagulopatías.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), existen 6 mil 202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación.
El desarrollo de la ciencia y medicina en el caso del tratamiento de la Hemofilia es un ejemplo revolucionario de la posibilidad de acceder a una vida digna a pesar de una enfermedad crónica. La posibilidad de que esté disponible para la población más vulnerable y no basada en privilegios es un ejemplo de democracia, justicia e igualdad social.
Desgraciadamente, en el mundo el 75 por ciento de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.
A continuación te compartimos una infografía diseñada por la FHRM que muestra la evolución y panorama actual de la hemofilia en México.
