Con base en cifras proporcionadas por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., actualmente existen en nuestro país alrededor de 6 mil personas que sufren de esta rara enfermedad de la sangre, mientras que a nivel mundial se estima que son más de 400 mil personas quienes padecen de hemofilia.
Con esto en mente, especialistas del Hospital Infantil de México (HIM) desarrollaron la app Mi hemofilia, la cual está diseñada en los pacientes infantiles que sufren de esta enfermedad y mediante una forma amigable y educativa les explica qué es la hemofilia, los cuidados a los que se deben someter y algunos ejercicios de rehabilitación que son recomendables para mejorar su calidad de vida.
Al respecto, la Dra. Daniela Castillo Martínez, Jefa del Servicio de Hemofilia del HIM, explicó en qué consiste la aplicación móvil y la forma en que servirá de apoyo al trabajo de los médicos y los encargados de la rehabilitación del paciente.
Con esta aplicación gratuita, disponible para Android y iPhone, realizada en los idiomas español e inglés, se responden las dudas y preocupaciones de los infantes. Se trata de una aplicación sencilla dividida en dos secciones: en la primera parte se explica con dibujos los aspectos básicos de la enfermedad y sus causas. La segunda es una guía de ejercicios para tener sus articulaciones y músculos sanos, que se deben practicar bajo supervisión de un ortopedista o médico de rehabilitación.
Por su parte, a pesar de que se trata de una enfermedad incurable, dentro de las investigaciones más recientes, un equipo de científicos del Spark Therapeutics desarrolló una terapia génica que todavía se encuentra en fase de experimentación pero con la que se cree que se podría detener el sangrado en pacientes que sufren de hemofilia.
Por último, si te interesa descargar la aplicación para recomendarla entre tus pacientes, lo puedes hacer en el siguiente enlace.