Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que sirve para concientizar sobre la existencia de estos malestares pese a su baja incidencia y la urgencia por desarrollar métodos que le ofrezcan una mejor calidad de vida a los pacientes.
Dentro de la amplia gama que incluye poco más de 7 mil enfermedades raras que se han identificado, destaca la Hipertensión Arterial Pulmonar debido a que se trata de un padecimiento que principalmente se presenta en mujeres jóvenes sin que hasta el momento se conozca el motivo.
En ese sentido, a través de un boletín el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) dio a conocer que las mujeres presentan el doble de riesgo a padecer esta enfermedad con respecto a su contraparte masculina.
En nuestro país se estima que el 7 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara y en el caso de la Hipertensión Arterial Pulmonar afecta a entre 15 y 50 personas por cada millón de habitantes en el mundo, padecimiento que es más frecuente en mujeres jóvenes por lo que por cada hombre existen dos mujeres con esta enfermedad.
Es por lo anterior que adquiere importancia la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual permitirá incentivar la investigación de este tipo de afecciones en nuestro país y se espera que durante el primer semestre del presente año se muestre un listado con algunas de las enfermedades que incluirá.
En ese mismo sentido, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), sólo el 5 por ciento de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento.
