Más allá del daño que generan las enfermedades, uno de los principales malestares es provocado por el propio humano. Un ejemplo claro se observa con el Alzheimer porque es un problema que genera un fuerte estigma social en los pacientes. Esta situación es provocada por la falta y distorsión de información.
¿Qué es el Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es una de las formas de demencia más comunes en el mundo. La mayoría de los casos ocurren en personas mayores de 70 años aunque no es una regla general. Incluso se han registrado pacientes jóvenes que desarrollan este padecimiento.
Se caracteriza porque afecta varias funciones cognitivas como la memoria a corto plazo, el lenguaje y la realización de actividades diarias hasta perder la capacidad de independencia.
¿Cuáles son los síntomas del Alzheimer?
- Dificultad para encontrar o para expresar palabras, en comparación con otras personas de la misma edad
- Problemas espaciales y de visión, como no estar consciente del espacio que los rodea
- Deterioro en el razonamiento o criterio, lo que puede repercutir en las decisiones que toman
- Demorarse más para poder finalizar las tareas diarias
- Repetir preguntas
- Tener problemas para manejar dinero y hacer pagos
- Deambular y perderse
- Perder o extraviar cosas en lugares inusuales
- Mostrar cambios en el estado de ánimo o en la personalidad
- Tener más ansiedad o ser más agresivo
¿Cómo eliminar el estigma social en casos de Alzheimer?
Para responder a esta pregunta, Laura Elena Cortés, cuya madre vivió varios años con demencia y hoy es parte de la organización Alzheimer México I.A.P., dijo que la falta de información y educación limitan el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno. Ambos aspectos disminuyen la calidad de vida del paciente y también de su entorno familiar.
“Erróneamente se piensa que es parte del envejecimiento cuando no es así. Se trata de una enfermedad que no sólo afecta la memoria, sino que también margina a quienes lo padecen”.
Además Laura Elena destacó que la desinformación ha generado un estigma social hacia el Alzheimer. Es un aspecto bastante grave porque provoca un retraso en el diagnóstico.
Ante ello, los integrantes de la organización realizan mesas de trabajo y análisis para buscar soluciones que coadyuven al abordaje de la problemática de forma integral. Con ello, se busca desarrollar propuestas claras que permitan un mejor entendimiento de la enfermedad desde diversos puntos de vista como el del cuidador, la familia y el médico tratante, pero también de las instituciones tanto públicas como privadas.
“En muchos casos los cuidadores primarios, que suelen ser mujeres, cargan con la responsabilidad en solitario, sin acceso a redes de apoyo ni reconocimiento a la labor que realizan. Enfrentar la enfermedad no solo implica un reto médico, sino también social y cultural, por lo que necesitamos romper la percepción de que es un destino inevitable y sin solución”.
Propuestas para acabar con el estigma social hacia el Alzheimer
- Capacitar a profesionales de la salud para garantizar que médicos generales y especialistas puedan detectar la enfermedad en etapas tempranas y orientar adecuadamente a pacientes y familias.
- Desplegar campañas de información y concientización enfocadas en eliminar mitos sobre la enfermedad con un lenguaje preciso y respetuoso.
- Generar redes de apoyo para cuidadores que incluyan espacios de contención emocional, acompañamiento psicológico y recursos económicos para aliviar la carga del cuidado.
Y es que la sobrecarga emocional de los cuidadores fue otro de los temas centrales en la discusión porque muchas familias enfrentan la enfermedad sin información ni recursos suficientes, lo que no solo impacta su bienestar psicológico, sino que también aumenta el riesgo de aislamiento y desgaste físico.
Estrategias como la distribución equitativa de roles dentro de las familias, la capacitación en el manejo del Alzheimer y la integración de voluntarios especializados podrían ayudar a reducir esta carga y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan este padecimiento de cerca.