- De acuerdo con la OMS las enfermedades raras son todas aquellas que ocurren en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
- El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de 10 médicos.
- A nivel mundial se estima que existen entre 6,000 y 8,000 patologías de este tipo aunque en México sólo se reconoce la existencia de 23.
La lista con los problemas de salud es infinita y de manera constante aparecen nuevos. Mientras algunos son bastante frecuentes también hay otros con una incidencia mínima. Dentro de esta segunda categoría se encuentran las enfermedades raras y una de sus principales adversidades es que hay muy pocos hospitales preparados para su atención.
Con esto en mente, hay patologías como el cáncer y las enfermedades cardiovasculares que ocupan las principales causas de mortalidad en el planeta. En ambos casos los pacientes tienen a su disposición una amplia variedad de alternativas a las que pueden acudir.
¿Qué son las enfermedades raras?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) son todas aquellas que ocurren en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Si se agrupan todos los pacientes se estima que hay 350 millones de individuos con un problema de este tipo.
Además se calcula que actualmente existen entre seis mil y ocho mil patologías que entran en esta categoría en el mundo. Mientras que en el caso de México el Consejo de Salubridad General (CSG) sólo reconoce la existencia de 23.
México carece de hospitales preparados para atender las enfermedades raras
La Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó el pasado 8 de agosto un Punto de Acuerdo que exhorta a todos los estados de la República Mexicana a contar con al menos un hospital acreditado para atender a las enfermedades raras. Los que carecen de nosocomios de este tipo son:
- Baja California
- Baja California Sur
- Campeche
- Coahuila
- Durango
- Guerrero
- Morelos
- Nuevo León
- Oaxaca
- Querétaro
- Quintana Roo
- San Luis Potosí
- Tlaxcala
- Yucatán
- Zacatecas
Ante lo anterior, la población de los estados mencionados deben trasladarse a otras entidades para ser atendidas. Mientras que la otra alternativa es solicitar los servicios de nosocomios privados aunque la mayoría de las familias no tienen los recursos económicos suficientes.
Dicho Punto de Acuerdo exhorta también a la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad y a las secretarías de Salud de diversas entidades federativas a promover el proceso de acreditación de establecimientos médicos para la atención de pacientes con enfermedades raras.
“Acabamos de dar un paso importante a favor de los pacientes con enfermedades lisosomales y esperamos que pronto ya se les pueda dar atención en hospitales cercanos a sus localidades y evitar así que se trasladen a otros estados para recibir tratamiento, lo cual representa un desgaste económico, físico y emocional. Contar con un hospital acreditado cercano tendrá un impacto positivo y significativo en la brecha de desigualdad que sufre nuestro país”, afirmó la diputada federal María Eugenia Hernández Pérez.
En este marco, se espera que, en el siguiente periodo legislativo, que inicia el 1 de septiembre de 2023, se discuta y apruebe la Iniciativa de Ley para garantizar que cada entidad federativa cuente con al menos un hospital acreditado para la atención de enfermedades raras.
Diagnóstico de las enfermedades raras
Se estima que el 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético. A la fecha 50% afecta a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico muere antes de cumplir cinco años de edad.
El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de 5 a 10 años (30%) y requerir revisiones de más de 10 médicos (20%). Las enfermedades “raras” no sólo afectan a las personas diagnosticadas, sino a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
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