A lo largo del año existen diversas fechas especiales que tienen una relación directa con la salud. Tal es el caso del Día Mundial de la Hemofilia porque busca generar conciencia acerca de la enfermedad rara más común del planeta. Además también tiene como objetivo promover el desarrollo de nuevos tratamientos para los pacientes.
Una característica de las enfermedades raras es su baja incidencia. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) es que tienen menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Con respecto a la hemofilia ocurre un fenómeno especial porque su incidencia es de un caso por cada 10 mil personas. Por lo tanto se encuentra en la frontera entre los padecimientos poco frecuentes y los comunes.
¿Por qué el Día Mundial de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril?
A raíz de lo anterior en 1989 fue creado el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha elegida fue el 17 de abril por un motivo muy importante y es coincidir con el natalicio de Frank Schnabel, quien representa uno de los casos más importantes de dicho trastorno hemorrágico de la historia.
Frank Schnabel, uno de los casos de hemofilia más famosos de la historia
En este punto es fundamental hablar acerca de Frank Schnabel. Fue un empresario canadiense que nació con hemofilia A severa. Debido a su condición tuvo una vida complicada pero uno de los objetivos que se propuso fue ayudar a otras personas con el mismo trastorno y otros de coagulación hereditarios.
Debido a lo anterior, en 1963 fundó la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para mejorar su atención y tratamiento en todo el planeta.
Sumado a lo anterior, Schnabel se dedicó a crear conciencia sobre la hemofilia y las necesidades de las personas que viven con trastornos hemorrágicos a escala global. Además trabajó incansablemente para unir organizaciones nacionales de hemofilia y crear una sólida comunidad internacional.
La visión y los esfuerzos de Frank fueron cruciales para transformar el panorama de la atención de la hemofilia, lo que llevó a un mejor diagnóstico, tratamiento y apoyo para los pacientes y sus familias en todo el mundo.
Por desgracia Frank Schnabel falleció en 1987 aunque un par de años después fue creado el Día Mundial de la Hemofilia y desde entonces se conmemora durante su natalicio.
¿Qué tipos de hemofilia existen?
- Hemofilia A: causada por una deficiencia del factor de coagulación VIII. Es el tipo más común.
- Hemofilia B (enfermedad de Christmas): causada por una deficiencia del factor de coagulación IX.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
- Hemorragias en las articulaciones.
- Hemorragias debajo de la piel (moretones) o en los músculos y los tejidos blandos.
- Hemorragias en la boca y las encías.
- Hemorragia después de la circuncisión.
- Hemorragias después de recibir inyecciones como las vacunas.
- Hemorragia en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil.
- Sangre en la orina o en las heces.
- Hemorragias nasales frecuentes o difíciles de detener.
Famosos y celebridades diagnosticados con hemofilia
- Frank Schabel – Empresario
- Richard Burton – Actor
- Alex Borstein – Actriz
- Reina Victoria del Reino Unido – Integrante de la realeza
- Alfonso de Borbón y Battenberg – Integrante de la realeza
Durante muchos siglos se catalogó a la hemofilia como una “enfermedad de la realeza” porque algunos de los primeros casos de la historia ocurrieron en reyes y reinas de Europa.
Hoy el panorama es distinto porque se sabe que las condiciones socioeconómicas no tienen relación con este trastorno hemorrágico hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre.
