La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética crónica y progresiva que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo, provocando una acumulación de moco espeso y pegajoso que puede causar infecciones respiratorias graves y problemas digestivos. A nivel global, esta condición representa un desafío significativo para los sistemas de salud, y México no es la excepción. Con una población diversa y un sistema de salud enfrentando múltiples desafíos, los casos de fibrosis quística en México requieren una atención especializada y continua.
La situación actual de la fibrosis quística en México
Se estima que en México, la incidencia de la fibrosis quística es de aproximadamente 1 en cada 8,500 nacimientos, una cifra que subraya la importancia de tener estrategias de salud pública eficientes para su manejo. Aunque las estadísticas exactas son difíciles de determinar debido a la heterogeneidad de la atención médica y la variabilidad en el acceso a los servicios de salud, lo que es evidente es la necesidad de una detección temprana y un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con FQ.
Desafíos y avances de la fibrosis quística
El diagnóstico precoz mediante la prueba del tamiz neonatal es fundamental para el manejo efectivo de la FQ. Aunque México ha implementado el tamiz neonatal ampliado, aún enfrenta desafíos significativos en términos de cobertura universal y acceso oportuno al diagnóstico confirmatorio y el tratamiento especializado. Además, el tratamiento de la FQ es complejo y costoso, incluyendo desde fisioterapia respiratoria hasta medicamentos moduladores y tratamientos para infecciones pulmonares crónicas, lo que supone un reto para muchas familias y para el sistema de salud.
Sin embargo, ha habido avances significativos. Los centros especializados en fibrosis quística han crecido en número y en capacidades, proporcionando atención multidisciplinaria que incluye apoyo nutricional, psicológico y médico. Además, organizaciones civiles y asociaciones de pacientes han jugado un papel crucial en la sensibilización sobre la enfermedad, la promoción del acceso a tratamientos y el apoyo a la investigación.
Hacia un futuro con esperanza
La lucha contra la fibrosis quística en México también incluye la esperanza que proviene de la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. Los avances en terapias genéticas y moduladores específicos del defecto de proteína CFTR ofrecen nuevas posibilidades para mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Aunque el acceso a estas terapias avanzadas aún es limitado, representan un horizonte prometedor.
La fibrosis quística es un recordatorio de la importancia de sistemas de salud robustos, inclusivos y equitativos. Mientras México continúa enfrentando los desafíos asociados con la FQ, la colaboración entre el gobierno, el sector salud, las organizaciones no gubernamentales y la comunidad médica internacional es esencial para avanzar en la detección temprana, el tratamiento y, en última instancia, la búsqueda de una cura. La solidaridad, la innovación y el compromiso con la atención de calidad son clave para brindar esperanza a las personas afectadas por la fibrosis quística en México y en todo el mundo.