Los Trastornos del Espectro Autista son un cúmulo heterogéneo de enfermedades que interfieren en los procesos de tipo comunicativo-relacional, y que además modifican el procesamiento de la información y la capacidad sensoperceptiva; lo que se manifiesta en una marcada diferencia de la conciencia individual y social.
Esta definición procede de la Guía de Atención de la persona con Autismo en Ecuador. Publicada por el Ministerio de Salud Pública (MSP) en el año 2017, en atención a la carencia de un manual de detección y tratamiento de estos casos.
En el año 2012, la OMS realizó una estimación de la prevalencia de autismo en el mundo. El resultado fue de 62 por cada 100.000 personas, es decir aproximadamente el 1% de la población mundial.
Sin embargo, hay que tomar en cuenta que es una de las enfermedades más frecuentemente infradiagnosticadas, por lo que la prevalencia podría ser aún mayor. Para dar mayor visibilidad a esta problemática, a partir del año 2007 se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo designado por la OMS el 2 de abril.
Según cifras aportadas por el MSP, en el año 2016 se reportaron 1258 personas que padecen algún tipo de autismo en el país. Sin embargo, hasta el año 2016 no existía en el país un estudio que abordara una población significativa de niños con autismo.
Autismo en Ecuador: Grupo social en espera de atención
Un trabajo publicado en el año 2017 en la Revista Ecuatoriana de Neurología, por las doctoras Chávez y Larrea, en el cual estudiaron a 160 niños entre 2 y 12 diagnosticados con la enfermedad, y que aportan los primeros datos epidemiológicos con los que se cuentan en Ecuador.
Según el estudio, el 53% de las familias detectó diferencias en el lenguaje, comportamiento y las reacciones afectivas de los niños antes de los 2 años de edad. Sin embargo, el 26 % de los niños recibió entre uno y cinco diagnósticos distintos previos al autismo, y las familias reportan haber acudido en promedio a 3 especialistas diferentes antes de que se lograse establecer un diagnóstico definitivo. Además, en el 92.8% de los casos se les solicitaron exámenes complementarios, aunque en ninguno de los niños sin comorbilidades se observó ninguna alteración.
En cuanto a los indicadores del modo de vida, se observó que en el perfil predominante en Quito son las capas medias, mientras que en Guayaquil son las capas pobres; por ende el apoyo en el primer caso depende de instituciones privadas mientras que en el segundo están involucradas ONGs.
Sólo el 44% de los niños cuenta con apoyo escolar especializado y un 26% funciona mediante adaptaciones escolares. Sin embargo, la mitad de los participantes percibe la experiencia escolar de forma negativa. Otro dato importante es que el 90% de las familias son biparentales y el 42% cuenta con el apoyo de familiares en el cuidado de los niños.
Aunque aún estamos lejos de alcanzar el escenario ideal respecto al diagnóstico, seguimiento, e integración de los niños autistas, estos datos nos invitan a tomar conciencia de nuestras carencias a la hora de enfrentarnos a esta problemática y a tomar acciones para mejorar como profesionales integrales.
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