La acondroplasia es una condición médica que afecta a uno de cada 25 mil niños que nacen anualmente. Si bien se caracteriza principalmente por la baja estatura, sus implicaciones van mucho más allá. Los afectados por esta condición pueden enfrentar complicaciones ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas. A pesar de su prevalencia, la acondroplasia a menudo se pasa por alto en las conversaciones de salud pública y en la sociedad en general.
Los estereotipos en torno a esta enfermedad son abundantes, y a menudo, los propios afectados pueden sentir que su situación es inamovible. Es posible que se resignen a creer que su destino está sellado y que no hay margen para la mejora. No solo fuera de su entorno familiar, sino incluso en ocasiones dentro de él, estos individuos pueden enfrentar diversas formas de maltrato y discriminación.
Este mundo en el que vivimos, a menudo, se centra en las apariencias y en encajar en ciertos estándares, es fundamental recordar que la diversidad es lo que enriquece nuestras vidas. La acondroplasia, una de las formas más comunes de enanismo, es una condición que merece nuestra atención y comprensión.
Por eso, en el marco del “Día Mundial de las Personas de Talla Baja”, que se conmemora cada 25 de octubre, destaca la iniciativa “Mi historia va más allá”, presentada por la compañía biofarmacéutica BioMarin, que utiliza un cuento animado para concienciar sobre la acondroplasia.
Más allá de la baja estatura
Es importante mencionar que la acondroplasia es una condición médica que afecta a uno de cada 25 mil niños que nacen anualmente (1). Si bien se caracteriza principalmente por la baja estatura, sus implicaciones van mucho más allá. Los afectados por esta condición pueden enfrentar complicaciones ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas (2)(3). A pesar de su prevalencia, la acondroplasia a menudo se pasa por alto en las conversaciones de salud pública y en la sociedad en general.
En un esfuerzo por cambiar esta realidad, BioMarin ha creado “Mi historia va más allá”, una iniciativa que presenta a Liz, un personaje animado inspirador que vive con acondroplasia. A través de un cuento y un video animado, Liz enfrenta desafíos diarios como correr, recoger objetos y asistir a citas médicas. Lo más importante es que Liz muestra a los niños que enfrentar la acondroplasia no significa renunciar a sus sueños. Ella encuentra apoyo en su compañera imaginaria, Hakuna, una perra muy grande que es la mascota de la familia.
Al respecto, el Dr. Eduardo Franco, director médico de BioMarin, destaca la importancia de esta iniciativa al afirmar que su objetivo principal es involucrar activamente a los niños afectados por acondroplasia y otras formas de talla baja. Esto les permite identificarse con Liz y reconocer su propio potencial para perseguir sus sueños. La educación y la búsqueda de información son esenciales, y “Mi historia va más allá” pretende facilitar este proceso de manera inclusiva, involucrando a toda la familia en el camino hacia la comprensión y aceptación.
Voces escuchadas y comprendidas
Esta fecha especial brinda la oportunidad de centrarse en la concienciación y la promoción de la inclusión de aquellos que viven con acondroplasia y otras condiciones de talla baja en nuestra sociedad. La campaña “Mi historia va más allá” se alinea perfectamente con este objetivo, ofreciendo una plataforma para que estas voces sean escuchadas y comprendidas.
La acondroplasia es una condición médica compleja que no solo afecta la estatura, sino que puede tener un impacto significativo en la vida diaria de quienes la padecen. Desde problemas ortopédicos hasta afecciones auditivas, la gama de desafíos que enfrentan las personas con acondroplasia es amplia y variada. Comprender sus narrativas y proporcionar apoyo son pasos cruciales en el proceso de mejorar su calidad de vida y bienestar.
Concienciación sobre la acondroplasia
La campaña “Mi historia va más allá” no solo busca generar conciencia en la sociedad, sino también brindar apoyo, representación e inspiración a los pacientes y sus familias. A través de su sitio web (www.mihistoriavamasalla.com), la iniciativa proporciona una plataforma para que las personas accedan a información valiosa y se conecten con la historia de Liz y Hakuna, así como con otras experiencias inspiradoras relacionadas con la acondroplasia.
En suma, la acondroplasia es mucho más que baja estatura. Es una condición compleja que afecta a una proporción significativa de la población. La campaña “Mi historia va más allá” es un paso crucial en la dirección correcta para concienciar sobre esta condición y promover la inclusión y la comprensión. A medida que conmemoramos el “Día Mundial de las Personas de Talla Baja” recordemos que la diversidad en todas sus formas es lo que hace que nuestro mundo sea único y valioso.
Estetoscopio
Terminó con éxito la 5a. edición de Medical Expo, comandada por Carlos Salazar Gaytán; todo un mundo de dispositivos médicos difícil de imaginar. En este marco, en el último día de la expo se llevó a cabo el Access Day 2023, que organizó INEFAM, encabezado por José Carlos Ferreyra y Enrique Martínez. En este foro participaron analistas, además de la crema y nata de la industria farmacéutica y sector salud, como Rafael Gual (Canifarma), Dr. Octavio Gómez Dantés (INSP), Dr. Germán Fajardo (UNAM), Cristobal Thompson (AMIIF), Dr. Éctor Ramírez Barba (diputado del PAN), Selenia Gómez (ISPOR), Xavier Tello y Sharon Reyes (Axios International). Evento imperdible.
1) Schelhaas, Andrea, en: https://kidshealth.org/es/teens/dwarfism.html
2) Irlanda PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:117-125. Publicado en línea el 24 de junio de 2014.
3) Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14.
