A petición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 28 de febrero ha sido designado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, padecimientos que presentan una incidencia tan baja que son escasas las investigaciones y alternativas que se le puede ofrecer a los pacientes afectados por las mismas.
Dentro de la variedad de problemas de este tipo que tienen presencia en nuestro país se encuentra el síndrome Treacher Collins, enfermedad para la cual sólo existe un hospital en el país que cuenta con la posibilidad de ofrecer un tratamiento a los pacientes y es el Instituto Jalisciense de Cirugía Reconstructiva “José Guerrero Santos”, perteneciente a la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ).
En ese sentido, debido a que se trata del único que ofrece esta posibilidad en nuestro país, a lo largo del año recibe pacientes de distintos puntos del territorio nacional e inclusive ha recibido a niños del extranjero para ser tratados.
Al respecto, debido a las deformaciones cráneo-faciales provocadas por el síndrome Treacher Collins, desde pequeños a los pacientes se les deben realizar cirugías para corregirles sus ojos, nariz, mentón, paladar y orejas y de esta forma otorgarles una mejor calidad de vida.
Las enfermedades raras en México
En torno a las enfermedades raras, recientemente la Secretaría de Salud (SSa) autorizó la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual estará listo antes de que concluya el año y tiene la finalidad de incentivar las investigaciones acerca de este tipo de afecciones.
Por su parte, José Narro, titular de la SSa, expuso que las enfermedades raras suelen afectar a 5 de cada 10 mil personas en nuestro país, además de que se calcula que el 80 por ciento de ellas son hereditarias.
