Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que sirve para recordar que en nuestro país existen 8 millones de mexicanos que sufren de alguna de ellas, aunque por fortuna en años recientes se ha logrado implementar terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Un ejemplo de lo anterior es la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital Infantil de México, la cual cuenta con equipo de última generación y a través de un tratamiento integral ha logrado aumentar la esperanza de vida de niños afectados con este tipo de padecimientos que provocan problemas neurológicos, ortopédicos y alteraciones orgánicas.
Al respecto, la Dra. Magdalena Cerón Rodríguez, pediatra en la Clínica de Enfermedades Lisosomales, comentó que anteriormente los pacientes con padecimientos lisosomales tenían una sobrevida de 20 años, pero en la actualidad se ha logrado que vivan más años, siempre y cuando la enfermedad sea detectada en sus etapas iniciales.
Nuestro mayor orgullo es que ahora los niños afectados tienen una mejor calidad de vida y la mayoría acuden a la escuela. Otros pacientes que tienen daño neurológico con discapacidad deben acudir a escuelas especiales pero la hospitalización ha bajado mucho porque se han evitado las complicaciones.
Respecto a las enfermedades lisosomales que atienden, la especialista mencionó diagnóstico de Fabry, Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis como las principales.
Por último, es pertinente recordar que a finales del año pasado el Consejo de Salubridad General confirmó la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras en nuestro país, el cual entrará en operación durante los próximos meses y buscará poder ofrecerle una mejor atención a los pacientes e incentivar la investigación.
