Únicamente el 10 por ciento de las enfermedades raras a nivel mundial cuenta con un tratamiento específico. Así lo dio a conocer el Programa Accesalud de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer).
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la psicóloga Paulina Peña Aragón, presidenta de la citada federación, mencionó que este porcentaje representa solamente 700 enfermedades de los 7 mil padecimientos raros que existen en el mundo.
Destacó que 80 por ciento del total de estas enfermedades tienen un origen genético, por lo que, si no se tratan a tiempo, pueden ocasionar algún tipo de discapacidad en el organismo. Asimismo, la experta indicó que si bien algunos padecimientos raros o poco comunes pueden controlarse con medicamentos, en el 90 por ciento restante es necesario realizar cirugías o ciertos tratamientos específicos.
En México, más de 7 millones de personas padecen enfermedades raras o poco frecuentes, las cuales sólo son atendidas en 24 hospitales públicos o privados acreditados por la Secretaría de Salud en 16 estados del país.
Es preciso recordar que en México desde 2013, se estableció como obligatorio el Tamiz Metabólico Ampliado a los recién nacidos para seis enfermedades poco frecuentes: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fosfato deshidrogenasa.
Cabe destacar que a dos años de la implementación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, 14 enfermedades se encuentran en estudio en nuestro país entre las que se encuentran el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3, y enfermedad de Fabry.
