La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente los pulmones, el páncreas y otros órganos, causando acumulación de moco espeso que dificulta funciones vitales como la respiración y la digestión. Aunque se trata de una enfermedad poco común, en México su incidencia está comenzando a generar mayor atención debido al impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes y la importancia de su diagnóstico temprano.
Cada año se diagnostican entre 100 y 120 nuevos casos de fibrosis quística
En México, la prevalencia estimada de la fibrosis quística es de aproximadamente 1 caso por cada 8,500 a 10,000 nacidos vivos, según datos del Instituto Nacional de Pediatría y otras organizaciones médicas. Esto significa que cada año podrían diagnosticarse entre 100 y 120 nuevos casos, aunque esta cifra podría ser mayor debido al subdiagnóstico. Esto se debe, en parte, a la falta de programas de detección universal en recién nacidos y a que los síntomas iniciales, como infecciones respiratorias recurrentes o problemas digestivos, suelen confundirse con otras condiciones menos graves.
El Registro Mexicano de Fibrosis Quística, una herramienta clave para entender la situación de esta enfermedad en el país, ha identificado que más del 50% de los pacientes reciben un diagnóstico tardío, generalmente después de los dos años de edad. Esto afecta negativamente las oportunidades de intervención temprana, que es crucial para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes padecen esta condición.
Existen avances significativos en el tratamiento y manejo de la enfermedad
A pesar de estos desafíos, existen avances significativos en el tratamiento y manejo de la fibrosis quística en México. Centros especializados, como el Instituto Nacional de Pediatría y hospitales de alta especialidad del IMSS y el ISSSTE, ofrecen atención integral a los pacientes. Además, la Fundación Mexicana de Fibrosis Quística desempeña un papel importante al brindar apoyo, información y promover campañas de concientización para mejorar el acceso al diagnóstico y los tratamientos.
Es fundamental seguir trabajando en la implementación de programas de tamiz neonatal universal para detectar esta enfermedad desde el nacimiento, así como en garantizar que los pacientes tengan acceso a los medicamentos y terapias que necesitan para vivir más y mejor.
