Cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de las Personas de Talla Baja. La efeméride surgió para dar visibilidad a esta condición y hablar sobre el tema. Al mismo tiempo, es el pretexto perfecto para promover acciones de cambio que permitan un trato igualitario hacia todas las personas.
De acuerdo con la Dra. Francisca Masllorens, quien es directora médica de BioMarin en América Latina, la acondroplasia es la causa más común de baja estatura desproporcionada en el mundo.
“Este 25 de octubre es un día para conmemorar a las personas de talla pequeña y una oportunidad para pedir a la sociedad respeto e inclusión. Todos somos personas y todos distintos. Tenemos diferentes estaturas, colores de piel y gustos. No pido que nos quieran o que nos acepten, lo único que pido es que cuando nos vean pasar, nos respeten. No te burles de mi condición cuando me veas, mejor regálame un abrazo”, dijo, Cynthia Molano, persona que vive con acondroplasia, activista, locutora y generadora de contenidos.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, agregó que el Día Mundial de las Personas de Talla Baja es una oportunidad para visibilizar los problemas que enfrenta esta comunidad y para tomar acciones concretas que promuevan su inclusión y bienestar.
¿Cómo mejorar la calidad de vida de las Personas de Talla Baja?
- Combatir la exclusión y discriminación: A pesar de los avances en derechos humanos, las personas con acondroplasia siguen enfrentando importantes barreras sociales y laborales. La discriminación, tanto en el ámbito profesional como en el personal, afecta de manera significativa su autoestima y oportunidades. Es necesario reforzar la sensibilización social y crear entornos inclusivos, promoviendo políticas que garanticen la igualdad de oportunidades.
- Mejorar la accesibilidad a la infraestructura urbana: Para lograr una mayor autonomía y calidad de vida, es indispensable que las ciudades adapten su infraestructura. Esto implica desde la instalación de rampas hasta la adecuación de mobiliario público, como cajeros automáticos, teléfonos y mostradores, a una altura accesible para personas de talla baja. Asimismo, el transporte público debe garantizar accesos adecuados y señalización clara para todos los usuarios.
- Contar con tratamientos multidisciplinarios que les mejoren la calidad de vida: es muy importante contar con un seguimiento multidisciplinario que mejoren la calidad de vida. Las personas de talla baja viven con comorbilidades/o complicaciones no siempre visibles. Un manejo adecuado con distintos expertos, como por ejemplo pediatra, endocrinólogo, fisioterapeuta, dentista y otros profesionales de la salud.
- Impulsar la Investigación y Desarrollo (IyD): El avance científico es clave para el tratamiento de la acondroplasia. La investigación farmacéutica sigue avanzando y se espera que en el futuro se desarrollen nuevas terapias innovadoras que mejoren aún más la calidad de vida de las personas de talla baja. Por ello, es vital seguir impulsando el financiamiento y el apoyo a la investigación para lograr soluciones médicas eficaces.
- Proporcionar apoyo psicológico y emocional: Además de los desafíos físicos, las personas de talla baja suelen enfrentar problemas emocionales derivados de la discriminación y el bullying. Es fundamental que se ofrezcan servicios de apoyo psicológico y acceso a grupos de apoyo para ayudarles a enfrentar estas situaciones y fortalecer su autoestima. La salud mental es una parte integral de su bienestar y no debe descuidarse.
- Abordar los grandes desafíos cotidianos: Las personas de talla baja enfrentan obstáculos en su día a día que pueden ir desde el bullying en la escuela hasta la atención pública no deseada en las calles. Estos desafíos no solo afectan su calidad de vida, sino que también generan frustración, ansiedad y problemas de autoestima. Es importante fomentar una mayor comprensión pública sobre estos problemas y tomar medidas para reducir las barreras que enfrentan a diario.
