En una grata noticia se dio a conocer la inauguración de una nueva Clínica de Enfermedades Raras. Además se trata de un proyecto del IMSS-Bienestar, por lo que está dirigido para las personas sin seguridad social que se encuentran en zonas de alta marginalidad.
El mundo de las enfermedades es demasiado amplio e incluso infinito. Hay varias que acaparan la atención porque son las más conocidas y de mayor incidencia. Al mismo tiempo, hay otras que no son tan comunes pero no significa que no existan. Lo más importante siempre es ofrecer tratamientos y atención a todos los pacientes.
¿Qué son las enfermedades raras?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece que son todas las que tienen una incidencia de menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes. Aunque la cifra puede parecer pequeña, en total se estima que hay al menos 350 millones de personas con un problema de este tipo.
Uno de los principales problemas de las enfermedades raras es la falta de investigaciones y alternativas médicas. Por lo tanto, una de las prioridades debe ser el desarrollo de nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Con esto en mente, se estima que existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras diferentes. Además la amplia mayoría son de origen genético y no tienen cura.
IMSS-Bienestar inaugura una Clínica de Enfermedades Raras
Ante este panorama, el IMSS-Bienestar dio a conocer la apertura de su primera Clínica de Enfermedades Raras de Origen Genético. Se encuentra dentro del Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca (HRAEI) en el Estado de México.
Dentro de este espacio se brinda atención especializada con un modelo integral que abarca detección, diagnóstico y manejo oportuno de estos padecimientos.
Durante el evento, la titular de la División de Hospitales Estatales de Alta Especialidad, María Cristina Upton Alvarado, expresó que, además de ser un espacio especializado de atención, la clínica se enfoca en la investigación, con el fin de avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.
“Nos dirigimos hacia un modelo integral de atención que prioriza la dignidad y el bienestar de los pacientes. Esta clínica será un espacio de esperanza, donde los avances médicos y la solidaridad se combinarán para brindar diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y seguimiento exhaustivo”.
¿Qué padecimientos se atienden en la nueva Clínica de Enfermedades Raras?
- Histiocitosis
- Fibrosis quística
- Enfermedad de Fabry
- Síndrome de Turner
- Espina bífida
- Mucopolisacaridosis (tipos I Hurler, II Hunter, IV Morquio y VI Maroteaux-Lamy)
- Enfermedad de Pompe
- Enfermedad de Gaucher
Enfermedades raras en México: Lista con todas las que son reconocidas
¿Qué especialidades médicas tiene la Clínica de Enfermedades Raras de Origen Genético?
Para la atención a los pacientes se requiere un enfoque multidisciplinario, por lo que la clínica tiene médicos de diversas especialidades.
- Genética
- Neurología
- Hematología
- Endocrinología
- Pediatría
- Neonatología
- Medicina Interna
- Oncología
Además cuenta con un laboratorio de medicina genómica para atender tanto a pacientes pediátricos como adultos.
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