El 15 de mayo, el mundo conmemora el Día Internacional de Concientización de las Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas raras que requieren una atención especializada y recursos suficientes para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. Este día es una oportunidad crucial para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con MPS y para impulsar cambios significativos en el sistema de salud de México.

Es importante mencionar que las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos a nivel mundial. A decir de la doctora Nesty Olivares, directora médica de BioMarin, aunque estas enfermedades están presentes desde el nacimiento, sus síntomas suelen manifestarse gradualmente desde la infancia, complicando así su diagnóstico temprano y oportuno.

Este es un problema crítico en el sistema de salud mexicano, donde los pacientes con enfermedades raras esperan en promedio ocho años para obtener un diagnóstico preciso y hasta dos años adicionales para acceder al tratamiento adecuado y, en ocasiones, nunca acceden al tratamiento, con lo cual puede hablarse de una franca discriminación, como es el caso del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), que hoy en día tiene una treintena de casos sin acceso a sus medicamentos, lo que les cambiaría la vida.

Así, la demora en el diagnóstico y tratamiento y, por supuesto, tiene consecuencias devastadoras para los pacientes. Las MPS se clasifican como enfermedades por depósito lisosomal, donde la acumulación de mucopolisacáridos en las células, debido a la falta de enzimas necesarias, provoca una serie de problemas de salud, como crecimiento anormal, problemas de movilidad, fatiga, dolores óseos y trastornos en el corazón, sistema respiratorio y sistema nervioso central, lo cual reduce significativamente la esperanza de vida de los afectados.

Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales del Grupo Fabry de México, destaca que los desafíos van más allá del diagnóstico. En México, sólo 16 estados cuentan con hospitales certificados para tratar estas enfermedades. La mayoría de los pacientes vive en zonas remotas y rurales, lo que agrava los problemas de acceso al tratamiento. Las familias, con recursos limitados, deben recorrer largas distancias en transporte público para recibir infusiones esenciales, enfrentándose a riesgos de accidentes, inseguridad y condiciones climáticas adversas.

Además, al alcanzar la mayoría de edad, muchos pacientes dejan de recibir la atención médica adecuada para sus enfermedades raras. Esta discontinuidad en el tratamiento empeora aún más la situación de los pacientes adultos con MPS, privándolos de la atención continua que necesitan.

El “Día Internacional de Concientización de las MPS” es una oportunidad para sensibilizar a la sociedad y hacer un llamado urgente a todas las partes involucradas: personal médico, pacientes, familiares, organizaciones civiles, autoridades, empresas y legisladores, con el fin de garantizar el derecho a la salud de todos los mexicanos. Es imperativo implementar políticas efectivas y destinar recursos suficientes para asegurar un diagnóstico temprano y un tratamiento continuo y adecuado para las personas con MPS.

Como bien señala Ale Zamora: “Queremos aprovechar este día internacional para hacer un llamado a que todos los que estamos involucrados luchemos para que se haga realidad que todos los mexicanos tengan garantizado el derecho a la salud”.

Así, es hora de que todos unamos esfuerzos para transformar el sistema de salud y asegurar una atención digna y eficaz para los pacientes con MPS y otras enfermedades raras. En este 15 de mayo, recordemos que la lucha por la salud y el bienestar de los pacientes con MPS es una responsabilidad compartida. Solo con un compromiso conjunto y sostenido podremos brindarles la atención que merecen y mejorar sus vidas significativamente.

Estetoscopio

• Ya ni la burla perdona el presidente Andrés Manuel López Obrador, pues a estas alturas del sexenio no deja de mencionar que queda poco tiempo para consolidar y dejar “el mejor sistema de salud del mundo”…
• Por este motivo, López Obrador indicó que iniciará giras en los estados de la República Mexicana para evaluar el avance del programa IMSS Bienestar.

Jorge Arturo Castillo es licenciado en Ciencias de la Comunicación (CC) y maestro en Relaciones Internacionales (RI) por la FCPyS de la UNAM. Es socio director de Comunicación CM, desde donde edita medios especializados en las industrias farmacéutica, salud, energía y tecnología. Es profesor de periodismo de la carrera de CC, en la UNAM, desde hace más de 27 años. Es generador de contenidos y ha desempeñado diversos cargos periodísticos en los principales medios de comunicación en México, así como algunos internacionales.