La mayoría de las efemérides relacionadas con la salud tienen el objetivo de generar conciencia acerca de enfermedades y padecimientos. Una que ha cobrado relevancia durante los últimos años es la del Día Mundial de la Hemofilia. ¿Pero sabes en honor a quién se eligió la fecha oficial del 17 de abril?
Dentro de los trastornos de la sangre hay uno bastante peculiar porque se encuentra en el límite de las enfermedades raras y todo es debido a su incidencia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario y poco frecuente. Se caracteriza porque provoca que la sangre no coagule de una forma adecuada. Dicho de otra forma, se produce un sangrado excesivo (interno y externo) en cualquier herida o lesión.
¿La hemofilia es una enfermedad rara?
La respuesta es sí porque de acuerdo con las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se registra un caso en cada 10 mil nacimientos a nivel global.
En ese tenor, vale la pena recordar que las enfermedades raras son todas aquellas que ocurren en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Hemofilia: Principales síntomas de la enfermedad rara más común del mundo
¿Por qué el Día Mundial de la Hemofilia es el 17 de abril?
Desde 1989 cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. El responsable de que se haya elegido esta fecha es Dr. Frank Schnabel, quien es el fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.
La fecha se designó para honrar su legado porque precisamente nació un 17 de abril. Además de ser un destacado médico también fue uno de los mayores investigadores acerca de esta enfermedad porque él la padecía.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
- Hemorragias en las articulaciones.
- Hemorragias debajo de la piel (moretones) o en los músculos y los tejidos blandos.
- Hemorragias en la boca y las encías.
- Hemorragia después de la circuncisión.
- Hemorragias después de recibir inyecciones como las vacunas.
- Hemorragia en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil.
- Sangre en la orina o en las heces.
- Hemorragias nasales frecuentes o difíciles de detener.
¿Cuántos tipos de hemofilia existen?
- Hemofilia A. Se debe a una deficiencia del factor de coagulación VIII.
- Hemofilia B. Se debe a una deficiencia del factor de coagulación IX.
- Hemofilia C. Se debe a una deficiencia del factor de coagulación XI.
¿La hemofilia tiene cura?
Hasta el momento no hay una cura contra la hemofilia. Aunque lo que sí se ha desarrollado son tratamientos para evitar la gravedad de los síntomas.
¿Cuántas personas con hemofilia hay en México?
Aunque no existe un registro oficial se estima que hay al menos 6 mil pacientes con hemofilia en México.
¿Cuál es el mejor hospital en la atención de la hemofilia en México?
¿Cuál es el mejor hospital para la atención de pacientes con hemofilia en México?
La Clínica de Hemostasia y Trombosis del IMSS, ubicada dentro del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza está catalogada como la mejor para la atención de personas con hemofilia en México.
A partir de todo lo anterior es que tiene bastante relevancia el Día Mundial de la Hemofilia. Uno de los objetivos de la efeméride es darle visibilidad a este trastorno que no tiene cura y provoca un intenso impacto en la calidad de vida de las personas.
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