Las enfermedades raras en Latinoamérica son un problema de salud que se encuentra en el olvido. Aunque hay millones de personas afectadas la mayoría no son atendidas ni reciben un tratamiento certero. La consecuencia es una notoria disminución en su calidad de vida y los deja en desventaja con el resto de la población.
Sumado a lo anterior también es necesario recalcar que la mayoría de estas patologías carecen de un tratamiento. Una deuda pendiente de las farmacéuticas es desarrollar nuevos medicamentos.
¿Cuántas personas con enfermedades raras hay en Latinoamérica?
Con respecto a este problema es necesario hablar acerca de su magnitud a nivel regional. Tan sólo en Latinoamérica se estima que hay entre 40 y 50 millones de personas con enfermedades raras. Se trata de especulaciones porque no hay registros ni estadísticas oficiales.
Enfermedades raras: El diagnóstico médico puede tardar hasta 30 años
Un nuevo informe publicado por Economist Impact y comisionado por AstraZeneca Latinoamérica destaca el panorama actual del diagnóstico, tratamiento y atención de las enfermedades raras en Latinoamérica.
El trabajo se titula One stripe at a time: raising awareness of rare diseases in Latin America y señala que el 75% de los pacientes con enfermedades raras en la región carecen de un diagnóstico definitivo. Es una estadística que apunta a desafíos significativos para los pacientes.
Famosos diagnosticados con alguna enfermedad rara
- Richard Burton – Hemofilia
- Bruce Willis – Demencia frontotemporal
- Alice Martineau – Fibrosis Quística
- Celine Dion – Síndrome de la persona rígida
- Morgan Hoffmann – Atrofia muscular espinal
- Missy Marlowe – Síndrome de Turner
- Mark Lavery – Fenilcetonuria
- Brad Pitt – Prosopagnosia
- Andy Richter – Homocistinuria
- Linda Hunt – Síndrome de Turner
Las enfermedades raras no afectan a una minoría
En primera instancia, se utiliza el término enfermedades raras para describir a las que tienen una incidencia de menos de cinco casos por cada 10,000 habitantes. Al principio puede parecer que se trata de un problema que sólo afecta a una minoría pero no es así.
El mayor inconveniente es que existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras diferentes. Con esto en mente, al sumar todos los pacientes se obtiene una cifra total de más de 450 millones de personas que viven con una en el mundo. En conjunto es un número significativo.
Un problema de alta mortalidad
El estudio liderado por Economist Impact destacó que cerca del 80% de estas condiciones son de origen genético. Mientras que 75% se manifiestan durante la infancia, siendo los niños de 0 a 5 años los más afectados.
Lo anterior es relevante porque las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la mortalidad. De hecho, este tipo de patologías son responsables de aproximadamente el 35% de las muertes en el primer año de vida. En tanto que el 30% de los decesos ocurren antes de los 5 años.
El informe analiza además las tendencias regionales vinculadas al acceso a tratamientos, políticas de salud y modelos de reembolso que afectan a los pacientes.
A la fecha persisten disparidades para garantizar resultados óptimos a quienes viven con enfermedades raras en América Latina. Por lo tanto, es indispensable enfatizar las oportunidades existentes para aumentar la conciencia, fortalecer las políticas y abordar las barreras de diagnóstico y atención.
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