- La hemofilia es descrita como la enfermedad rara más común en el mundo y se estima que alrededor de un millón 225 mil personas padecen este trastorno hemorrágico.
- Los países con mayor número de casos son India, Francia, Irán y México.
- Si los pacientes no reciben el tratamiento adecuado, la enfermedad puede llegar a ser incapacitante debido a las hemorragias que pueden presentarse en las articulaciones, músculos o en otra región del cuerpo.
Las enfermedades raras se distinguen del resto por su baja incidencia. Debido a lo mismo, la mayoría son poco exploradas e incluso carecen de tratamientos. Dentro de este grupo destaca la hemofilia por ser una de las más “frecuentes” y para ayudar a los pacientes a mantener una calidad de vida estable el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) tiene un programa especial.
Aunque no existen cifras oficiales, de acuerdo con el Registro Mundial de Hemofilia se estima que alrededor de un millón 225 mil personas padecen esta enfermedad. Además menciona que India, Francia, Irán y México ocupan los primeros lugares en cuanto al número de pacientes.
En ese tenor, un punto importante a destacar es que ya existen tratamientos contra este trastorno hemorrágico poco común que puede ser hereditario o adquirido. Es fundamental que prevalezca una correcta adherencia de por vida aunque en ocasiones es complicado, en especial para los niños y adolescentes.
Hospital del IMSS ofrece medicamentos a domicilio para la hemofilia hereditaria
Con esto en mente, la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) Hospital General “Dr. Gaudencio González Garza”, del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza es pionera en un programa. Desde hace 21 años implementó la entrega domiciliaria de concentrados de factores de coagulación para personas que viven con hemofilia hereditaria y hasta la fecha es la única con esta modalidad en todo el IMSS.
Hospital General del CMN La Raza del #IMSS, pionero en entrega domiciliaria de medicamentos a personas que viven con #Hemofilia Hereditaria.
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— IMSS (@Tu_IMSS) September 11, 2023
La doctora Sandra Alicia Sánchez Félix, jefa de la División de Pediatría de la UMAE, comentó que actualmente el CMN La Raza tiene alrededor de 680 personas que viven con esta condición. De ellas, 180 son atendidas en el Hospital General, beneficiándose el 40 por ciento del total de la población con la entrega domiciliaria del factor deficiente. En este año, se inscribirán más personas a esta modalidad de surtimiento, una vez que hayan completado su capacitación.
“Éste ha sido un beneficio importante para las personas que viven con hemofilia hereditaria, particularmente en menores de 18 años de edad porque no tienen que acudir al hospital por la dotación del factor deficiente, lo que evita el ausentismo escolar”.
Por su parte, si las personas no reciben el tratamiento adecuado, la enfermedad puede llegar a ser incapacitante debido a las hemorragias que pueden presentarse en las articulaciones, músculos o en otra región del cuerpo y en algunas ocasiones, las personas se ven en la necesidad de usar silla de ruedas para desplazarse.
¿Qué es la hemofilia hereditaria?
La hemofilia hereditaria es un padecimiento hemorrágico, congénito e incurable que pone al paciente en riesgo de presentar de manera persistente hemorragias internas en diferentes partes del cuerpo, lo que se debe a la carencia parcial o total de algunos factores de la coagulación como el Factor VIII, el gen lo tiene la madre y lo transmite a los varones.
El tratamiento de profilaxis, hoy en día, el tratamiento de elección en quienes así lo requieran, consiste en proporcionar a la persona el factor deficiente, y de ser posible en su domicilio para aplicar dos o tres veces a la semana con el fin de prevenir alguna hemorragia; si ésta llegará a suceder, la persona tendrá a su alcance el medicamento para su infusión de forma temprana y después deberá acudir al servicio de Urgencias de su unidad de adscripción para valoración y atención correspondiente.
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