- De acuerdo con las estimaciones de Orphanet hay alrededor de 350 millones de personas en todo el mundo que padecen enfermedades raras.
- Aunque de forma continua aparecen nuevas patologías, se estima que existen entre 6,000 y 8,000 patologías de este tipo.
- A pesar de lo anterior, en México el Consejo de Salubridad General sólo reconoce la existencia de 23.
La comunicación emerge como una poderosa herramienta para promover la concienciación y el compromiso en el ámbito de las enfermedades raras. Una realidad que hace necesaria la implementación de estrategias innovadoras y la colaboración entre los diferentes actores para enfrentar los desafíos únicos que representan estas dolencias.
Uno de los grandes problemas al hablar de padecimientos es que hay muchos que son ignorados y de los que se conoce muy poco. Con esto en mente, de manera habitual sólo se le presta atención a los que son más comunes y los que generan más decesos.
Problemas de baja incidencia en el mundo
A partir de lo anterior, las enfermedades raras quedan rezagadas y son para las que hay menos fármacos y tratamientos disponibles. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) son todas aquellas que ocurren en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Si se agrupan todos los pacientes se estima que hay 350 millones de individuos con un problema de este tipo.
Por su parte, a nivel global se estima que existen entre seis mil y ocho mil patologías que entran en esta categoría. Aunque en el caso de México el Consejo de Salubridad General (CSG) sólo reconoce la existencia de 23.
En este contexto, la consultora LLYC publicó el nuevo informe El lobby del bien: cómo la comunicación es decisiva en el caso de las enfermedades raras. El trabajo explora el papel de la comunicación en las iniciativas de advocacy en favor de las personas con dichas patologías.
Enfermedades olvidadas en Latinoamérica
Dentro de lo que menciona es que América Latina carece de políticas públicas relativas a este tipo de dolencias. De acuerdo con un estudio publicado en febrero de 2023 en The Lancet, en países como Argentina, Brasil y Chile, las primeras normativas específicas para atender a personas con enfermedades raras se aprobaron entre 2011 y 2015.
En este contexto, la comunicación se convierte en una poderosa herramienta para potenciar el advocacy y avanzar de la demanda individual a la legitimación de una causa colectiva, movilizando agentes, recursos y poderes de decisión para la transformación de la situación. Además, es esencial la colaboración continua entre organizaciones de pacientes, legisladores, la industria farmacéutica y otros actores para lograr un impacto significativo en la promoción de políticas y recursos para estas dolencias.
“El desafío consiste en encontrar maneras de que las voces de las personas afectadas por las enfermedades raras se vuelvan más audibles, transformando la concienciación en movilización y, consecuentemente, en acciones concretas que garanticen la atención a la vida”, afirma Luis Anaya, quien es director de Healthcare Región Norte en LLYC.
Agrega que cuando todos los agentes involucrados se unen, no solo sacan a la luz condiciones olvidadas sino que construyen las bases para un futuro en el que prevalezcan la comprensión y la empatía. Al incorporar la comunicación como herramienta de transformación se construye un puente que une la solidaridad al cambio real.
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