• El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil mexicanos.
• Aunque hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, es un padecimiento incurable.
• El Primer Registro Mexicano de Lupus es una iniciativa de la UNAM que surgió en el 2021 y en la actualidad se encuentra en desarrollo.

A dos años del inicio del Primer Registro Mexicano de Lupus, a cargo de investigadores de la Universidad Nacional y cuyo objetivo es recabar información clínica y sociodemográfica de personas con la enfermedad, se cuenta con aproximadamente dos mil pacientes provenientes de todas las entidades del país. Así lo dio a conocer Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.

¿Cómo nació la idea?

Surgió ante el imperativo de generar una base de datos. “Buscábamos analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana. Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestro país de las personas que padecen la enfermedad”.

Se identificó la necesidad de saber quiénes son, dónde están, cuáles son sus características, qué requerimientos tienen, y es así como se originó el proyecto que hoy reúne a dos mil pacientes, la mayoría del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro).

El Registro Mexicano de Lupus es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes padecen lupus: variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera) y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).

Con esa información el equipo identifica diferentes características, por ejemplo, han determinado que la media es de 36 años, “pero hay personas desde 18 y hasta 79 años”. También se trabaja con individuos sanos para tener un punto de comparación y establecer qué tanto se afecta la calidad de vida.

Los primeros resultados serán publicados a finales del 2023

En el Registro Mexicano de Lupus, que de forma constante recibe a más pacientes con lupus que comparten su información, actualmente se labora en dos proyectos enfocados al análisis genético.

“En el primero se trabajó con 30 pacientes de la ciudad de Querétaro, que voluntariamente proporcionaron muestras para identificar variantes genéticas que pueden estar contribuyendo al proceso de tolerancia; es decir, la capacidad del sistema inmune de discernir ‘qué soy yo, y qué no soy yo’ y qué puede hacer daño y qué no. En este caso se espera tener los primeros resultados a final de este año”.

A la par se colabora con el denominado proyecto Jaguar, recabando muestras de personas sanas y con lupus, a fin de encontrar variantes genéticas en células del sistema inmunitario. Hasta ahora se cuenta con la participación de 31 hombres y mujeres con la enfermedad, y 36 para el caso de las personas sanas. Próximamente se comenzará a realizar resonancias magnéticas para analizar las afectaciones en el sistema nervioso, con el fin de explorar el neurolupus.

Para sus investigaciones, los universitarios cuentan con la colaboración de diferentes instituciones nacionales e internacionales, tales como: el Instituto de Neurobiología y la Facultad de Psicología de la UNAM; los hospitales regionales 1 y 2 del IMSS en Querétaro; el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán; el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO) del Centro de Investigaciones y Estudios Avanzados del IPN; el Brigham and Women’s Hospital de Harvard Medical School; y el Wellcome Sanger Institute, del Reino Unido.

Con motivo del Día Mundial del Lupus, designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus, el 10 de mayo de 2004, Ana Hernández recalca la importancia de visibilizar la enfermedad. Médicos, científicos, familiares y sociedad deben favorecer la comunicación que facilite el entendimiento del padecimiento y brindar mejor expectativa de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes.

¿Qué es el lupus?

Aunque es una enfermedad poco frecuente, los casos existentes constituyen un problema sanitario global. Su prevalencia es de 40 a 100 casos por cada 100 mil habitantes, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En México, las estimaciones varían: de 20 y hasta 90 personas por cada 100 mil habitantes, de acuerdo con estudios realizados en zonas específicas, como el estado de Nuevo León.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario está desequilibrado y produce anticuerpos que destruyen tejidos y órganos sanos. Afecta con mayor frecuencia a la piel, articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones. Si bien hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, es un padecimiento incurable, refiere la Lupus Foundation of America.

La estudiante de doctorado señala que normalmente nuestro sistema inmune se encarga de protegernos de factores externos, como virus o bacterias, pero en ocasiones pierde la capacidad de discernir “qué soy yo, y qué no soy yo”; es decir, qué puede hacernos daño y que no, y ataca a componentes de nuestro propio cuerpo. De esta manera se producen aproximadamente 80 padecimientos autoinmunes, entre ellos el lupus, palabra que en latín significa lobo.

La científica añade que el daño que produce el sistema inmune puede ser amplio, a nivel cutáneo, del corazón, del sistema nervioso o del riñón, por ejemplo. Pero el lupus eritematoso sistémico, como indica su nombre, afecta a diversas partes del organismo.

Sus causas son desconocidas. Se cree que son varios los factores que convergen para su aparición: genéticos, ambientales y sociales, que se sumarían para propiciar que una persona tenga más probabilidad de desarrollar la enfermedad.

Además, se ha observado que afecta más a las mujeres (nueve por cada hombre); en ello podrían contribuir algunas causas, por ejemplo, hormonales. También se cree que hay cierta carga genética ligada con el cromosoma X, del cual ellas tienen dos copias y los varones sólo una. Asimismo, estudios señalan que hay poblaciones con mayor riesgo, con ancestrías latinas como la mexicana, o asiáticas.

La edad de la mayoría de las personas que presentan síntomas y reciben un diagnóstico se ubica de los 20 a 40 años; es decir, poblaciones en edad reproductiva y productiva.

Al respecto, debido a que el ataque del sistema inmune puede ir hacia casi cualquier célula o parte de nuestro cuerpo, los síntomas del padecimiento son variados, y sus manifestaciones no son las mismas de un paciente a otro. Pueden incluir fatiga extrema, dolores de cabeza, dolor o inflamación en las articulaciones, fiebre, erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz, etcétera.

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