- La Secretaría de Salud solo reconoce oficialmente 20 enfermedades raras en México.
- El Consejo de Salubridad General presentó una solicitud para agregar otras 3 enfermedades raras a la lista.
- A la fecha no existe un registro oficial pero se estima que hay entre 4 millones y 7 millones de pacientes con este tipo de patologías en nuestro país.
La cantidad de problemas de salud que existen es abismal e imposible de calcular. Mientras algunos son bastante frecuentes también hay otros de muy baja incidencia. Dentro de esta segunda categoría se encuentran las enfermedades raras y a la fecha solo hay 20 que son reconocidas de manera oficial en México.
Antes es necesario empezar con las definiciones oficiales. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad rara se presenta en no más de cinco casos por cada 10 mil habitantes. Además se caracterizan por tener una alta tasa de mortalidad, pero una baja o muy baja de prevalencia.
Dentro de los inconvenientes, este tipo de patologías se comportan con una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas. Por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento.
Con esto en mente, la novedad es que el Consejo de Salubridad General (CSG) reactivó la Comisión de Enfermedades Raras, que no evaluaba solicitudes desde 2018, y tenía una óptica restrictiva de acceso a la salud. El nuevo enfoque es la universalidad y gratuidad de los tratamientos para estos padecimientos.
Nuevas enfermedades raras que podrían ser reconocidas en México
Además se adelantó que en la próxima sesión el pleno del CSG revisará si se aprueba la inclusión de tres enfermedades raras para su reconocimiento oficial en México. Se trata de la amiloidosis heredofamiliar no especificada, la distrofia muscular de Duchenne y la atrofia muscular espinal.
Por su parte, otro de los objetivos del CSG es trabajar para disminuir el rezago de asuntos y de insumos para la salud pendientes de ser evaluados por los comités. Por ejemplo, dictaminó 60 de 99 suministros, y los restantes 39 serán evaluados antes de junio del presente año.
Además se retomó el trabajo abandonado de actualización de protocolos técnicos para la homologación de tratamientos de alto costo, como cáncer de mama, enfermedad renal crónica, hepatitis C e infarto agudo al miocardio, que serán presentados para su aprobación en la próxima sesión del pleno del CSG.
Listas con las únicas enfermedades raras reconocidas en México
Aunque no existe un registro oficial de pacientes se estima que podría haber entre cuatro millones 550 mil y hasta más de siete millones 670 mil pacientes con al menos una enfermedad rara. En tanto que apenas el cinco por ciento de este tipo de padecimientos tiene una opción de tratamiento aprobada.
Por su parte, la OMS menciona que hay miles de problemas de este tipo. A pesar de lo anterior, la Secretaría de Salud (SSa) reconoce 20 enfermedades raras en México.
- Mucopolisacaridosis I Hurler
- Mucopolisacaridosis II Hurler
- Mucopolisacaridosis IV Morquio
- Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy
- Enfermedad de Gaucher Tipo I
- Enfermedad de Gaucher Tipo II
- Enfermedad de Gaucher Tipo III
- Enfermedad de Fabry
- Enfermedad de Pompe
- Síndrome de Turner
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Hemofilia
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa
- Homocistinuria
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