• De acuerdo con el INEGI solo 44 de cada 100 mujeres están afiliadas a una institución de salud.
• Dentro de la amplia gama de enfermedades raras que existen hay dos que se distinguen porque son consideradas las más comunes entre las mujeres.
• La psoriasis pustular generalizada (PPG) tiene mayor prevalencia en mujeres entre los 40-60 años, mientras que la esclerodermia afecta a cuatro mujeres por cada hombre.

El campo de la salud es bastante extenso y todavía falta mucho por descubrir. De la misma forma en que hay algunos problemas de alta incidencia también hay otros muy poco frecuentes. Dentro de esta segunda categoría se encuentran las enfermedades raras y a pesar de su nombre hay algunas que son comunes entre las mujeres, ¿sabes cuáles son?

En primer lugar se estima que a nivel mundial hay hasta 7 mil enfermedades raras distintas. Mientras que en México al menos 8 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos. Por lo tanto, de ninguna forma se trata de un tema menor ni se debe descuidar sino que es necesario incrementar las investigaciones.

¿Qué es una enfermedad rara?

Se consideran en esta clasificación cuando se presentan en no más de cinco casos por cada 10 mil habitantes. Se caracterizan por tener una alta tasa de mortalidad, pero una baja o muy baja de prevalencia. Por lo general, estas enfermedades se comportan con una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas. Por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento. Pueden manifestarse desde el nacimiento, durante la infancia y en la edad adulta.

Las enfermedades raras más comunes en mujeres

Ahora bien, dentro de la amplia variedad de enfermedades raras hay dos que son las más comunes entre las mujeres. Se trata de la psoriasis pustular generalizada (PPG) y la esclerodermia.

“La psoriasis pustular generalizada es una enfermedad inflamatoria y sistémica de baja prevalencia que afecta a los pacientes en una edad productiva, sobre todo a las mujeres entre los 40 y 60 años. Genera síntomas heterogéneos que van desde fiebre, fatiga y malestar general, además de la aparición de pústulas dolorosas en todo el cuerpo” declaró la Dra. Alma Medrano, médico genetista.

Aunque no se tienen cifras exactas de cuántos pacientes hay en nuestro país, se estima que la PPG tiene una prevalencia de 1-9 por cada millón de personas. Al ser una enfermedad con manifestaciones tan diversas, es frecuente que los pacientes pasen muchos años sin un diagnóstico y tratamiento adecuados. Este diagnóstico tardío puede incrementar el riesgo de mortalidad, además de afectar claramente su calidad de vida.

La PPG se manifiesta en agudizaciones, conocidas como brotes. Éstos pueden llevar a la hospitalización con complicaciones potencialmente mortales, como insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal, sepsis e incluso la muerte.

Por otro lado, la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara, también manifestada en la piel, que genera el endurecimiento de esta, así como de vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones. Tiene una mayor prevalencia en mujeres con una relación 4:1 y en una edad que oscila entre los 30-50 años.

A pesar de que, en México poco más del 50% de la población son mujeres, de acuerdo con la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), solo el 48% de ellas tiene un empleo y solo 44 de cada 1002 están afiliadas a alguna institución de salud. Con esto se limita el acceso a la atención médica, así como al diagnóstico y tratamiento de un padecimiento complejo, que altera su dinámica familiar, social y productiva.

Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores-familiares, puede ascender a 548 mil millones de dólares a nivel global.

En el caso de las pacientes que viven con esclerodermia, además de las manifestaciones en la piel, existe una afectación que puede poner en riesgo su vida. La esclerodermia forma parte de un grupo de enfermedades fibrosantes que afectan diversos órganos internos vitales como los pulmones. Esta afectación pulmonar, conocida como fibrosis pulmonar progresiva, estará presente entre el 40 y 50% de las pacientes con esclerodermia.

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