Mientras existen problemas que son de salud pública por su alta incidencia también hay otros con los que ocurre lo contrario. Son los que se manifiestan de forma poco frecuente e inclusive es probable que tú nunca atiendas un caso de este tipo. Simplemente reciben el nombre de enfermedades raras y uno de sus mayores problemas es la falta de investigación porque al menos en México no existe un censo oficial. Por lo mismo, solo se cuenta con estimaciones y no con cifras concretas.
¿Cómo se clasifican?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) este tipo de afecciones son los que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En tanto que existen más de siete mil de estos padecimientos identificados. Aunque al ser poco frecuentes sus tratamientos suelen ser demasiado caros y eso impide que la mayoría de los pacientes puedan acceder a ellos.
Para dar mayor visibilidad a este tipo de patologías se designó al último día de febrero como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (puede ser 28 o 29, dependiendo de si es o no año bisiesto). Se eligió esta fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza del calendario con un grupo especial de padecimientos.
Estimaciones en México y el resto de América Latina
En ese sentido, fue apenas este 2021 que comenzó el Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras en México. Todavía no concluye pero su objetivo es contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional de este tipo que será público.
Aunque en México no existe una estadística oficial sí hay estimaciones. A la fecha se cree que podría haber al menos 5.5 millones de personas con al menos una de las enfermedades raras conocidas. En tanto que apenas el cinco por ciento de este tipo de padecimientos tiene una opción de tratamiento aprobada. De esta manera, se trata del segundo país con más pacientes de este tipo en toda América Latina.
En el resto de la región tampoco existe información precisa pero a partir de distintas asociaciones se cree que Brasil es la nación más afectada. Dentro de toda su población al menos 15 millones sufren de enfermedades raras.
Por su parte, en Colombia sí existe el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas. En su estadística más reciente menciona 52 mil 753 casos diagnosticados en 2020. Aunque las estimaciones apuntan a que serían alrededor de 3.5 millones quienes viven con una de estas afecciones.
Mientras tanto te compartimos la siguiente gráfica con información de Statista en la que se muestra los países de América Latina con más personas que padecen de enfermedades raras.
