Dentro de los retos a los que se enfrentan los profesionales de la salud está la inmensa cantidad de información que deben conocer. Tan solo en el caso de las enfermedades raras existen siete mil identificadas aunque la lista final podría ser mucho mayor. Dentro de las que más se han investigado se encuentra la fibrosis quística aunque todavía hay muchas dudas acerca de ella.
En primera instancia, la Secretaría de Salud (SSa) señala que es una enfermedad que con frecuencia se presenta en niños. Además es hereditaria, congénita, crónica e incurable, y afecta los sistemas respiratorio y digestivo. Con respecto a nuestro país, cada año se presentan 350 nuevos casos.
8 de septiembre | Día Mundial de la #FibrosisQuística
Es un #TrastornoHereditario.
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— SALUD México (@SSalud_mx) September 8, 2021
En el resto del planeta se vive un panorama similar y eso llevó a designar el 8 de septiembre como el Día Mundial de la Fibrosis Quística. El objetivo es darle visibilidad al problema y así conseguir detecciones oportunas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Prueba para detectar la enfermedad desde el nacimiento
Al respecto, desde el 2013 se estableció como obligatorio el Tamiz Metabólico Ampliado a los recién nacidos en nuestro país. De esta forma es posible identificar casos sospechosos y si se confirman se puede iniciar un tratamiento oportuno.
En ese sentido, los primeros 28 días del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad y brindar un tratamiento integral antes de que se presenten los síntomas. En caso de que no se realice al momento de nacer se recomienda que se lleve a cabo durante los primeros cinco años de vida.
Por su parte, en el caso del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) existen clínicas de fibrosis quística en las Unidades de Medicina de Alta Especialidad (UMAE). Ahí en donde un equipo multidisciplinario valora al paciente.
Complicaciones en pacientes
Detalló que las complicaciones más frecuentes se observan a nivel pulmonar con infecciones constantes, tos con expectoración y neumonías recurrentes, aunque a largo plazo se puede presentar desnutrición crónica e incluso diabetes asociada.
En tanto que el neumólogo es el especialista encargado de retardar la progresión de la enfermedad pulmonar y controlar la infección crónica. Para conseguirlo se puede apoyar de tratamientos con antibióticos y fisioterapia, entre otras acciones. En cuanto al servicio de Genética, el especialista brinda información a los padres para conocer el origen y desarrollo de la enfermedad.
Apoyo a padres del paciente
Aunque la fibrosis quística afecta de forma directa a una persona, toda la familia y el círculo cercano también sufre de un fuerte impacto a nivel emocional. Por eso es necesario que un profesional en salud mental ofrezca apoyo por el riesgo latente a presentar cuadros graves de depresión.
