De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen al menos 7 mil enfermedades raras en el planeta. Por ser problemas con una baja incidencia se realizan pocas investigaciones al respecto, lo que deriva en una notoria falta de información. Pese a lo anterior, hay miles de personas que padecen cualquiera de estas afecciones y ven una disminución en su calidad de vida.
Con lo anterior en mente, cada 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Sistémica. El objetivo es generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. A la fecha es un padecimiento muy poco estudiado e inclusive resulta desconocido para algunos médicos generales.
¿Qué es la Esclerosis Sistémica?
La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune, incurable y potencialmente mortal, que afecta a 2 millones de personas en el mundo, principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años de edad.
Dentro de sus manifestaciones sintomáticas iniciales está el fenómeno de Raynaud, aunado a la tirantez de la piel, dolor articular y entumecimiento.
Algo muy importante a destacar es que aproximadamente 25 por ciento de los pacientes desarrolla fibrosis pulmonar, convirtiéndose en una de las principales causas de muerte en esta población.
El Dr. Jorge Rojas Serrano, especialista en Reumatología, señala que la esclerosis sistémica genera un enorme impacto social, económico y emocional en quien la padece y en su familia. Por esta razón, hace hincapié en la necesidad de hacer visible la realidad que afrontan los pacientes que viven con esta condición, así como la importancia de tener un diagnóstico oportuno y la disponibilidad de alternativas innovadoras que en los últimos años han surgido para su tratamiento.
Se estima que en el mundo se presentan entre 10 y 50 casos de esclerosis sistémica por cada millón de habitantes. De ellos, el 90 por ciento desarrolla daño pulmonar y de este universo, 25 por ciento desarrolla enfermedad pulmonar intersticial, lo que se traduce en fibrosis de las vías aéreas, especialmente durante los tres años posteriores al diagnóstico.
A pesar de que hemos avanzado en el conocimiento de la esclerosis sistémica, seguimos teniendo desafíos importantes por resolver. En principio, debemos establecer redes de equipos multidisciplinarios de especialistas que incluyan reumatólogos, neumólogos y dermatólogos con la que podamos reducir el tiempo de diagnóstico y referido, el cual ronda, conservadoramente, los 12 meses. Si queremos incurrir positivamente en la vida del paciente, debemos detectarlo primero a tiempo.
Al respecto, el también miembro del Sistema Nacional de Investigadores destacó que gracias a los tratamientos más recientes se ha logrado incidir en la ralentización y control de los síntomas; sin embargo, hay aspectos en el diagnóstico y referido que aún se pueden mejorar.
