Como cada 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo es concientizar a la población acerca de problemas de salud de baja incidencia pero que no se pueden esquivar. El hecho de que afecten a pocas personas no quiere decir que no se deba hablar de ellos.
En ese sentido, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRP) también se pronunció al respecto. A lo largo de 9 meses recabó información dentro de la campaña #ViviedoConHemofilia. De esta forma, se solicitó la participación de pacientes con hemofilia a lo largo de todo el país.
En primera instancia, se estima que existen 13 mil personas con hemofilia en nuestro país. Por su parte, la FMRP es el organismo especializado en el tema y dentro de su base de datos se cuenta con 6 mil 200 registros. Esto significa que existen el doble de casos que no se ha detectado o diagnosticado. Por lo anterior se considera como la enfermedad rara más frecuente en nuestro país.
Al respecto, Alfonso Quintero, presidente de la FHRP, señaló algunos de los resultados obtenidos con la campaña.
La petición más recurrente de los pacientes es poder contar con un tratamiento adecuando que mejore su calidad de vida. Por desgracia existen algunas barreras como la fragmentación del sistema de salud pública. De igual forma, es importante que el personal de salud esté calificado acerca de la hemofilia.
Un inconveniente que existe en nuestro país es que la enfermedad no se suele diagnosticar de forma adecuada. Lo ideal es que sea durante la etapa infantil cuando se detecte en el paciente y así se le proporcione un tratamiento adecuado.
Por lo pronto, el siguiente paso consiste en presentar los resultados ante las autoridades del país. De esta manera se busca obtener más recursos destinados a quienes sufren de hemofilia en México.
