De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNH), alrededor de cinco mil 823 personas en todo el país padecen de este trastorno de coagulación. Además de los retos y la vulnerabilidad a la que se exponen estos individuos por la complejidad de su padecimiento y la falta de una solución farmacéutica satisfactoria para los casos más complejos, también deben de resignarse a que su enfermedad no será atendida por los sistemas de salud pública mexicanos.

En el transcurso del Summit “Reimaginando la Hemofilia”, organizado por Roche, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) apuntó que el principal reto del cuidado de la enfermedad es que en el Seguro Popular, donde se atiende a la mayor parte de los pacientes sin cobertura médica, existen barreras de edad importantes.

El Seguro Popular mantiene una barrera de edad. La accesibilidad de un paciente con hemofilia sólo estará asegurada siempre y cuando se tenga un diagnóstico antes de los diez años […]. Además, por una maña interpretación adicional, se han tenido casos que, incluso con diagnóstico antes de los diez años, el mismo hospital acreditado le quita el tratamiento a las personas.

Quintero señala que, como los hospitales del Seguro Popular para tratar hemofilia son pediátricos, en automático se elimina la cobertura a los pacientes cuando cumplen la mayoría de edad. En una entrevista con Saludiario, el presidente de la FHRM apuntó que se han tenido acercamientos con el Seguro Popular para eliminar estas barreras, pero todavía se tiene mucho por hacer.

Nos hemos reunido desde julio para presentar [al Seguro Popular] que es mejor tener un paciente con hemofilia bien tratado y controlado, porque van a salir [en el largo plazo] más baratas las intervenciones. Atender eventualidades siempre va a ser mucho más caro. Hemos tratado de hacer enlaces con las nuevas autoridades […] y decirles qué necesitamos.

El presidente de la FHRM teoriza que esta omisión de parte del Seguro Popular para la atención de la hemofilia probablemente responde a que se quiso empezar primero con un segmento de la población; pero al final se terminó por discriminar (intencional o accidentalmente) a una parte importante de los pacientes. En estimaciones de la misma Federación, más de la mitad de quienes padecen esta enfermedad tienen más de 19 años de edad,