Hace unos días en Saludiario te contamos que en México 50 por ciento de las enfermedades raras se presentan en niños y que cerca del 80 por ciento de las mismas tienen un origen genético. Por esta razón, instituciones de salud y asociaciones civiles del país anunciaron que preparan un Registro Nacional de Enfermedades Raras que incluirá 14 afecciones poco comunes y con el que se buscará mejorar la detección y atención de los pacientes.
En este sentido, recientemente en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) dio a conocer que a nivel mundial sólo el 5 por ciento cuenta con tratamiento.
Por ello, y para fomentar la investigación en patologías poco frecuentes la Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó la campaña FEDER ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ la cual está protagonizada por Christian Gálvez y la ex gimnasta Almudena Cid, que, junto a Luis y Lorena, dos niños de 11 y 13 años que conviven con afecciones poco conocidas, buscan impulsar las investigaciones a nivel mundial.
De acuerdo con la OMS en la actualidad existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades catalogadas como raras, pese a ello, según la actualización del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) , el 50 por ciento de los afectados han sufrido retraso en el diagnóstico de su enfermedad, siendo este superior a 10 años para casi un 20 por ciento de ellas.
De igual manera, según los datos del análisis, casi de la mitad de los pacientes (47 por ciento) no pueden acceder a tratamientos o si lo tienen, lo consideran inadecuados. Los datos completos del estudio serán presentados en el mes de abril.
Sin investigación a profundidad sobre ER no hay futuro, es la frase que recalca Juan Carrión, presidente de la FEDER al hablar sobre la escasez de muestras, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial de estas enfermedades y sobre todo, la falta de centros especializados.
Así mismo, anunció que FEDER destinará durante este año 100 mil euros en ayuda para la investigación a nivel mundial.
¡Lanzamos una campaña por la investigación aplicada al DIAGNÓSTICO y el TRATAMIENTO de las #EnfermedadesRaras! ¿Nos ayudas a construir HOY para el MAÑANA? ¡Sólo necesitamos tu firma! https://t.co/3emNSXnWkL #DíaMundialER pic.twitter.com/frBfsYvJD6
— FEDER (@FEDER_ONG) 27 de febrero de 2018
