De acuerdo con estimaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH), existen a nivel mundial cerca de 400 mil pacientes que viven con alguno de los diferentes trastornos de coagulación que dan origen a esta rara enfermedad de la sangre. Una cifra donde la mayoría de los pacientes son menores de edad que requieren de un tratamiento continuo para mejorar su calidad de vida.
1.5 por ciento de los pacientes hemofílicos se concentra en México
Con esto en mente y tomando como base la información contenida en el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), un instrumento de medición de la incidencia de este tipo de pacientes elaborado por los especialistas adscritos a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., en nuestro país hay cerca de 6 mil 22 mexicanos con esta enfermedad. Cifra que equivale al 1.5 por ciento de las 400 mil personas que viven con hemofilia en el mundo.
En México, cerca del 70 por ciento de los niños con historia familiar son diagnosticados al momento del nacimiento o después del primer episodio de sangrado. Por esa razón, es necesaria la detección oportuna de la condición patológica para prevenir eventos catastróficos en un futuro. Así, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. lleva 25 años trabajando por mejorar las condiciones de los pacientes con este mal y es el único representante de los intereses de las personas con hemofilia en México reconocido por la WFH.
Dr. Alfonso Quintero
Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM)
6 estrategias prioritarias
En esa tesitura, de acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia, para la atención de este tipo de trastorno en los diferentes factores de coagulación, se requieren de las siguientes seis estrategias prioritarias:
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