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Fibrosis pulmonar idiopática, un mal ignorado

Lo que necesitan los pacientes es que se les informe cuáles son los tratamientos para tratar su enfermedad.

Se conoce por ser una enfermedad rara y desconocida llamada Fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Es una enfermedad progresiva e incurable que generalmente se manifiesta a partir de los 50 o 60 años y afecta a entre 10 y 20 casos por cada 100.000 habitantes.

El Dr. Julio Ancochea, jefe de servicio de neumología del Hospital La Princesa en España, explica que se debe a una cicatrización anómala del tejido pulmonar, los pulmones se endurecen y se ponen rígidos. Se le llama “idiopática” porque sus causas son desconocidas.

La FPI deteriora progresivamente la capacidad respiratoria del paciente y perder esta capacidad significa padecer tos y disnea por esfuerzo la mayor parte del tiempo. El problema es que las personas que presentan estos síntomas “no se le da importancia al tratarse frecuentemente de pacientes mayores, fumadores, que lo atribuyen a la edad y a no estar en forma”, explicó Ancochea.

Los pacientes que presentan problemas de este tipo usan botellas de oxígeno para compensar su escasa capacidad respiratoria, a veces incluso mientras duermen.

La medicina desconoce las causas de la FPI pero saben que existen factores de riesgo como: ser hombre, tener entre 50 a 60 años de edad y los genes; además se desconoce la cura pero se sabe que cuando se diagnostica a tiempo el paciente tendrá mejor pronóstico. Lamentablemente no suele diagnosticarse de manera oportuna.

“Primero porque el propio paciente no da importancia a una sintomatología que atribuye a la edad y al tabaco. También por la condición silente de la enfermedad y por el propio médico, que no identifica la fibrosis pulmonar idiopática. Esto hace que desde el inicio de los síntomas al diagnóstico pueden pasar en torno a dos años”.

Lo que recomienda el especialistas como Ancochea es que los pacientes que padecen Fibrosis pulmonar sean atendidos, informados y orientados de manera adecuada sobres los tratamientos disponibles: transplante de pulmón y/o fármacos.

Lo que más necesitan los pacientes es que se les informe cuáles son los tratamientos que mejor pueden paliar su enfermedad, qué tipo de especialista los pueden atender, llevar algún tipo de terapia e incluso terapias grupales donde puedan convivir con personas que puedan entender su padecimiento.

 

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