De acuerdo con el Programa Accesalud de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), el 50 por ciento de las enfermedades raras se presentan en niños, además cerca del 80 por ciento de estos padecimientos tienen un origen genético, por lo que, de no tratarse a tiempo pueden ocasionar algún tipo de discapacidad en el organismo.

En este sentido vale la pena recordar que se denomina  como enfermedad rara a todo aquel padecimiento cuya prevalencia no sobrepasa las 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Existen alrededor de 8 millones de mexicanos que padecen alguna enfermedad poco común, de las cuales sólo son atendidas en 24 hospitales públicos o privados acreditados por la Secretaría de Salud en 16 estados del país.

¿A qué se enfrentan los pacientes con enfermedades raras?

La falta de tratamientos para este tipo de padecimientos es uno de los tantos obstáculos que las personas con una enfermedad rara deben afrontar. En este sentido, la AMIIF explica que en nuestro país, la Cofepris ha aprobado 75 medicamentos para tratar estas enfermedades, pero sólo 20 forman parte del cuadro básico de fármacos de las instituciones públicas de salud.

Pero también está la falta de médicos especialistas en este tipo de enfermedades, la falta de información e  investigación acerca de estos problemas de salud, pues un poco más de 400 personas tienen acceso a un tratamiento específico, señala la AMIFF.

Hace unos días, el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Pablo Kuri Morales, informó que México se encuentra avanzando rápidamente en la detección de las enfermedades raras o poco frecuentes.

El funcionario detalló que dichas acciones se llevan a cabo gracias a la reducción de tiempo en el análisis de las muestras del Tamiz Metabólico Ampliado y con la creación de la Comisión para el Análisis y Evaluación, Registro y Seguimiento de la Enfermedades Raras, que hasta el momento integra a 14 padecimientos.